Pourquoi ce Blog ? Le Manifeste du Cycliste Poche
Le diagnostic, c'est une façon polie de dire: «Votre chemin vient de changer de carte. Et elle est pleine de nids-de-poule.» Apprendre que Xavier était atteint d'une IMC, c'était d'abord le vertige. Un de ces moments où l'on se sent tomber sans fin dans un puits d'interrogations qui sent le formol.
Oui, j'ai pleuré. Pas des larmes de cinéma, juste la vérité brute qui sort par les yeux. C'est l'étape obligatoire avant la négociation. Mais on ne peut pas rester figé devant un enfant qui grandit. Après quelques semaines passées à digérer l'absurdité du Destin, on se fait à l'idée. La route sera longue, celle de la rééducation vers la marche. C'est le prix à payer. On nous a dit que sa diplégie spastique était «frustre», la forme la plus légère. La plus gentille des tragédies. Ça me fait rire jaune. Même la misère a ses catégories, n'est-ce pas?
Alors, pourquoi ce blog? Parce que dans la pénombre de la forme frustre, on se sent souvent seul. On nous dit que «ce n'est pas si grave», mais ce n'est pas une réponse concrète pour un parent qui se demande si son enfant tiendra un jour sur un vélo sans avoir l'air d'un manchot pris dans la mélasse.
Je veux rejoindre ceux qui ont aussi reçu cette étiquette légère, ceux qui n'osent pas trop se plaindre mais qui cherchent désespérément un mode d'emploi. Ce blog est un phare, un cri de ralliement, pour que nous puissions échanger nos trucs, nos victoires minuscules et nos moments de désespoir. Parce que parfois, il faut se parler franchement, sans le filtre de la compassion molle. On est dans la même galère, alors autant rire de nos misères et des vélos qu'on n'apprendra jamais à bien monter.
Pourquoi mon blogue ?
Il faut avant tout avoir en tête qu'il n'existe pas une diplégie spastique mais des formes plus ou moins sévères de diplégie spastique. Moi, quand le diagnostic était tombé pour Xavier, lorsque je me suis mise à chercher sur le web de quoi pourrait avoir l'air mon fils, je n'avais rien trouvé qui pouvait correspondre à l'atteinte que lui avait. Quand je regardais des vidéos et des photos, rien ne ressemblait à ce quelque chose de frustre, voire de léger. Par conséquent, même si on m'avait répété que Xavier pourrait finalement n'être qu'atteinte que d'un léger trouble de la marche (boitement) qui nécessiterait peut-être des orthèses à la vie ou une béquille, je n'arrivais pas à me le figurer. Tout ce que je trouvais sur le web ressemblait à de la spasticité des jambes si importante que ça créaient des postures qui rendaient vraiment difficile, voire impossible dans les cas les plus graves, la marche.
« [...] En allant chercher des réponses sur le net, je suis tomber par hasard sur votre blog “la diplégie spastique frustre” ce blog est super bien fait, très complet et apporte beaucoup de réponses.
Je voulais juste vous remercier infiniment vous m’avez donner beaucoup beaucoup d’espoir dans un moment de ma vie ou tout était noir!
[...]
»
Donc, voilà pourquoi mon blogue existe et continuera de vivre. Pour donner de l'espoir aux parents d'enfants diplégiques. Pour leur dire qu'avec le temps et la rééducation, certains d'entre eux s'en sortent fichtrement bien. Si jamais vous aussi désiriez témoigner à propos de votre situation, expliquer votre cheminement, il me fera plaisir d'ajouter une section pour chacun et chacune d'entre vous.
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Nous avons reçu un diagnostique de diplégie spastique légère pour notre coco de 1 an il y a à peine quelques jours. Je suis encore un peu sous le choc mais ce blog me donne beaucoup d'espoir! Merci
RépondreSupprimerOui! Ça fesse. Mais plus on le sait tôt plus il est facile de commencer la réadaptation. Si tu as des questions, wong_suzy@Hotmail.com
SupprimerÇa fesse, oui....Merci, je prends note de l'adresse :)
SupprimerDemain xavier commence sa maternelle et va être dans une classe normale. Il n'a aucun trouble d'apprentissage et de coordination. Donc, si j'avais su ça le jour où on a eu le diagnostic, je n'aurais pas eu si peur.
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