Je lis ce blog depuis un petit bout de temps déjà, et je suis vraiment stupéfaite des énoooormes progrès de Xavier ! Etant moi-même diplégique spastique (forme frustre ou pas, aucune idée), je suis certaine que ton loulou arrivera à avoir une vie normale et aussi heureuse que n'importe quel petit garçon ! Au fait, si tu as des questions n'hésite pas, je te répondrais avec plaisir !
La forme frustre, d'après ce que j'en ai compris, c'est une diplégie spastique très peu sévère. Je ne peux t'en dire plus, car vois-tu, on ne m'en a pas dit plus à ce propos. Anyway, frustre ou pas, c'est de la paralysie cérébrale pareil. Des questions ? J'en ai un tas. Tout d'abord, pour toi, comment l'a-t-on diagnostiqué ? Quel cheminement avais-tu toute petite ? Marches-tu aujourd'hui ? Est-ce douloureux cette spasticité dans tes jambes ? As-tu eu des problèmes de rétention de la vessie (on m'a dit que ça arrivait souvent chez les diplégiques)? As-tu eu besoin d'aller en orthophonie ? As-tu eu des problèmes d'apprentissage ? Je sais, ça fait beaucoup de questions. Mais bon, je ne connais pas grand monde qui soit diplégique. Xavier, lorsque je vais avec lui en réadaptation, ce que nous cotoyons, ce sont toujours des cas très très sévères de paralysie cérébrale.
J'allais oublier. Ce que j'voudrais que tu me dises, c'est comment les autres enfants se sont comportés avec toi, comment les ados sont présentement avec toi. Vois-tu, avec tous ces articles sur l'intimidation chez les jeunes, j'ai un peu peur pour fiston.
Bon, alors d'après ce que tu m'en dis je ne suis sans doute pas atteinte de la forme dite "frustre" de la diplégie spastique mais ça ne change pas grand chose, dis-toi que pour Xavier ce sera sans doute plus léger... :) J'ai été diagnostiquée ver 2 ans et demi. Je ne marchais toujours pas seule, et c'est mon grand-père (qui est médecin) qui a alerté mes parents, il devait avoir un petit doute vu que je suis née préma a 6 mois 1/2. Il m'a emmenée consulter un de ses amis médecin en médecine physique et réadaptation et c'est lui qui a posé le diagnostic. Petite j'étais (et suis toujours, d'ailleurs) suivie par un SESSAD (un service qui s'occupe de coordoner les soins type kiné, ergo et tout). Vers 4/5 ans, j'ai subi une ténotomie (alongement du tendon)du tendon d'Achille, parce que comme les tendons étaient rétractés (donc trop courts), je marchais les pieds en pointe. J'ai passé un petit moment les jambes dans le plâtre en centre de reéduc, mais honnêtement ça a valu le coup, mes pieds sont maintenant bien à plat sur le plancher des vaches et, autant d'un point de vu esthétique que fonctionnal, c'est mieux. J'ai ensuite fait des injections de toxine dans les muscles vraiment spastiques, mais chez moi ça fonctionne moyen (après, le résultat est variable en fonction du "patient", donc il y en a pour qui ça fonctionne super bien et sur d'autres ça n'a presque aucun effet). Il y a 2 ans, j'ai eu une ténotomie au ischio-jambier pour les calmer un peu et protéger au passage ma hanche qui a une fâcheuse tendance à sortir du cotyle... Je marche depuis mes 3/4 ans à peu près, mais j'ai besoin d'un appui (béquilles). Je me met sur mes deux pattes en intérieur ou pour les petites distances, sinon je prend mon fauteuil (manuel). En extérieur c'est plus rapide, plus sur et surtout moins fatiguant (je tient debout grossso modo 10 min, après ça devient légèrement plus compliqué). Avec la croissance, je suis plus spastique qu'il y a 2/3 ans, mais ça se ressent surtout par le fait que je tiens moins longtemps debout. Après oui, de temps en temps il y a de petites douleurs, surtout en cas de froid, fatique, stress. C'est un peu particulier, c'est comme si j'avais un élastique tendu a bloc à la place du muscle (image assez réaliste, d'ailleurs^^). Après c'est pas invivable, et si vraiment ça persiste j'ai un traitement myorelaxant (dont je ne me sers jamais, j'ai horreur des médicaments). Je n'ai jamais eu de problèmes de vessie, heureusement ! Je n'ai aucun problème d'élocution, donc je n'ai jamais fait d'orthophonie. En cours tout s'est toujours bien passé, je n'ai jamais eu de problèmes particuliers pour apprendre. Par contre, mon handicap a nécéssité certains aménagements type ordinateur pour la peise de note vu que je n'ai pas une écriture méga rapide et que je vatigue plutôt vite. Mais honêtement ça ne me pose aucun problème, dans mon collège ils voudraient se tourner plus vers le numérique donc je dis simplement que je suis un peu en "avance"... Jusqu'à il y a à peu près 2 ans j'avais un AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire) qui était censé m'aider au collège. En fait ça ne servait pas a grand chose, vu que je suis totalement capable de me débrouiller seule... :)
Je suis obligée de répondre en 2 parties, vu la taille du texte... Donc, la suite : Avec les "autres" ça n'a pas toujours été évident, mais maintenant tout va bien... Disons que vers 10/11 ans on n'est pas toujours délicat et c'est à ce moment là qu je me suis vraiment rendue compte que j'était différente des autres et que ça allait sans doute être comme ça un bon bout de temps. J'ai mis longtemps à l'accepter, mais après je me dit que ce n'est rien de grave, juste deux jambes un peu rebelles, pas plus... Je suis vivante, j'ai des amis sympas, une famille qui m'aime et qui m'aide quand ça va pas, un emploi du temps bien rempli, un toit et de quoi manger alors je ne vais pas me plaindre. Et puis je ne vais quand même pas dire que j'ai de la chance, mais grâce à ces deux pattes un peu raides j'ai connu des tas de gens bien ! C'est sûr que c'est pas toujours simple et drôle et tranquille et chouette, c'est sûr que parfois il va falloir que Xavier s'accroche mais j'ai comme l'impression qu'il en est tout a fait capable, et que tu seras là pour assurer ses arrières !
Si ça peut te rassurer, moi non plus je ne connais pas vraiment de diplégique et quand on me parle de paralysie cérébrale j'ai un peu du mal à me reconnaître dans les pathologies souvent sévères et tout... Donc j'ai appris en autodidacte, et il me reste encore pas mal de boulot !
De te lire me rassure énormément. Vois-tu, quand je googlelais DIPLÉGIE SPASTIQUE, je me retrouvais tout le temps vis-à-vis des cas qui n'auguraient pas trop bien. Par conséquent, je me demandais si les toubibs ne voulaient pas un peu nous ménager quand ils nous disaient que Xavier allait pouvoir marcher sans trop de problème. D'ailleurs, il y avait même eu une physiatre qui nous avait déclaré haut et fort que fiston pourrait exceller au football (sport américain). À ce propos, je me suis toujours posé la question : faisait-elle de l'ironie ? LOL Je suis contente de constater, toujours en te lisant, que tu sembles avoir une belle vie d'ado, que ton handicap n'interfère pas tant que ça dans ta vie. Moi, mon fils, pareil pour son papa, on s'en fout qu'il ait une paralysie cérébrale (il ne marcherait pas et on l'aimerait tout autant). Cependant, pour lui, sachant qu'il ne souffrira pas trop et qu'il ne sera pas handicapé sévèrement, ça me rassure. Disons que je me sens un peu coupable d'avoir mal accouché... il a fort probablement manqué d'oxygène lors de cet événement.
J'ai ajouté un lien vers ton blog. Ainsi, si d'autres parents comme moi veulent se rassurer, en te lisant, ils le seront.
Xavier a aussi une équipe d'intervenants du genre de ton SESSAD. Il aura été pris en charge assez rapidement. Bref, on a su en février pour sa diplégie et il a commencé sa physio trois semaines plus tard. Le reste s'est enchaîné : neuropédiatre, physiatre, orthésiste et inscription à l'hôpital juif de réadaptation. On a beau se plaindre ici de notre système de santé, moi je le trouve pas pire efficace !
Par rapport à ton premier commentaire, s'il y a un truc que j'ai appris en 14 ans c'est qu'il ne faut jamais se focusser sur ce que disent les médecins. La preuve, quand j'avais 6 ans le médecin qui me suivait à l'époque a dit à mes parents que je ne saurai ni lire ni écrire (!), et maintenant je voudrais suivre une fillière littéraire pour devenir journaliste. Comme quoi... ^^
Tu dis que tu te sens coupable d'avoir "mal accouché". Primo ce n'est pas ta faute, ce genre de choses parfois ça arrive comme ça, sans que l'on sache pourquoi. Secundo, qu'importe ce qui c'est passé à la naissance de ton loulou. Ce qui importe c'est qu'il est bien vivant, il grandit, et il progresse. Tout ce que tu as à faire maintenant c'est de l'aimer comme la super maman que je suis sure que tu es ! :)
SALUT SUZY tout d"abord laissez moi me presenter : Je suis Assia , maman de zyad 3 ans et Lamar 1 mois . FOOD stylist, et je vis aux emirats arabes unis . Lorsque Zyad est ne tout etait normal, il grandissiat normalement , il a tout fait : se tourner, se mettre assis, ses quattre pattes , se mettre debout , Mais marcher avec appui .. genre faire le tour des fauteils, le tour de la table , marcher accroche a un mur ... Mais seul non !!!! a 18 mois , on a vu un neuro... bien sur avant les pediatres nous on bourres avec : laissez le , chaque enfant a son rythme ... ma mere aussi : ton cousin a marche a 4 ans , ta cousine a saute a 11 ans :-D Bref, le neuro nous a rassure , vu que tout etait normal et que Zyad parlait deja a cette age , 2 mots de suite ... mais qq chose au fond de moi me disait que something is wrong . So, effectivement pour me soulager plus , le neuro a accepte de lui faire une IRM . alors, 2 jours apres ils nous appellent du centre urgent . le neuro etait surpris, et boulverse , l"image affiche une toute petite tache blanche ( une tache banale ) mais situee en matiere blanche du cerveau , genre elle peut etre le commencement d"un desastre... c quoi le desastre : LEUKODYSTROPHIE METACHROMATIQUE. vous ne pouvez pas immaginer ce nom barbare , difficile a tenir ni a prononcer . je googlais sur le net , et je tombais sur des catastrophe et le nom : DISEASE ... NO THERAPY ... MALADIE DEGRESSIVE !!!! je me suis fondue en larmes surtt que Zyad etait le fruit d"une longue attente , c'etais mon premier bebe et mon premier rayon de soleil. bon apres quelques recherche , j"ai contacte un hopital sur paris, un autre aux etats unis et un dernier en allemagne. a paris ils on dit que ca commence du leger et peut aller au pire ... soit une ancienne cicatrice lors de la grossesse au cerveau .. allant a une leukodystrphie. aux etats unis ont donne de tas de possibilites aussi en allemagne ils etait plus esperent : rien de grave ... banal tache qui peut etre apparu vu que l"age de zyad est petit donc son cerveau still uncomplet
mais en tout cas puiske le terme leuko est deja prononce , il faut passe par les tests genetiques. je pourrai pas te decrire ce cauchemar , 1 mois d'attente, des longues nuits blanches a pleurer, a le serrer contre moi, a parler a la salle de bain toute seul comme une folle... sauf que mon mari refusait de croitre et disait que tout est parfait ... que zyad n"a pas ca . et effectivement il a passe 45 tests .. jour apres jour on a le resultat de chaque test .... et effectivement ZYAD n"a aucun maladie GENETIQUE... et le conseil a presente ce NEURO a la cour pour raison incomptence professionnelle et prononcement d"un verdict medical grave avant de passer les tests convenables. en allemagne , une des medecins nous a conseille la physiotherapy ... surtout qu zyad avait un flat foot et les pieds a l'interieur comme moi ( raison pour laquelle personne ne s"est rendu compte de sa diplegie ) Retour aux UAE, JE Me suis affolle pour ce centre de physiotherapie et je l"ai inscrit labas. le medecin lui a prescrit une AFO pour les deux pieds ( 2h par jours et toute la nuit ), 3 seances de kine chaque semaine. Effectivement on a commence , mais Zyad a toujours refuse cette AFO les 2h de jour. mais la nuit ok . donc le medecin nous a dit on ne peut pas le forcer , laissez le . apres 5 seances de kine zyad a fait ses 5 premiers pas ( il avait 27 mois ) ... je hurlais ce jour et tout le centre a fait une fete .. vu que c'etait si rapide et le premier cas d'un nouveau therapeute dont tout le monde le felicitais pour ce speeed case success. finie la derniere semaine, zyad refusait l"afo la nuit aussi. on l"a retire mais on a continue la kine avec des chaussures orthopediques pour le flat foot. a 28 mois zyad marchait parfaitement mais a savoir : - zyad n a jamais marche sur ses orteils.. il a les pieds plats .. pose tout le pied plat par terre, - zyad peut marcher toute la france mais lorsque il s'arrete c'est en s'accrochant a quelque chose ou en s'appuiyant a un truc .. genre avec son doit contre le mur .... il a trouve l'equilibre pour marcher mais pas celi pour se tenir debout.
- zyad ne sait pas taper un ballon - zyad monte maintenant les escalliers avec appui - zyad parle 3 langues et un leadeur en IPAD et WII - zyad est en garderie depuis 3 semaines, et c la qui l"a appris a monter les escaliers ... mais avant d"y aller , il connaissait toutes les couleurs, l'alphabet, les nombre jusqu'a 20 .. ils les a emu labas ,,, aussi il a une forte memoire , genre on lui montre le panneau de mc donnald apres 25 jours en passant par ce coin il nous reclamme : MC DONALD MAMAN !!! - Zyad a les pieds a linterieurs, donc quand il marche on dirait qu'il danse. - Zyad il y a un mois , a commence a se tenir debout tout seul pour quelques secondes... jour apres jours les secondes deviennent des minutes ... et mnt il fait ca toute la journee genre : regardez moi .. et en applaudisse et il est content. - zyad est normal , personne ne s"en rend compte de son probleme ... il joue, crie, marche toute la journee ... parfois je dis s"il est normal ce fiston qu'est ce que je deviendrai.
il y a 2 semaines seulement , on a vu un medecin americain new sur les lieux. alors il a dit c banal , juste quelque injections de botox pour combattre la raideur legere du pieds droit. mais sur le rapport ecrit que nous avons pris pour la kine on a lu : diplegie spastique legere. j"ai google et comme vous je suis tombe sur des cauchemars pas temoigneges je pleurait jusqu"hier lorsque on etait au kine ; labas ils m"ont dit pense a son progres rapide juste avec la kine ... pas avec AFO ou botox .. sachant que la kine etait trouble durant ma grossesse et ma fatigue. alors compte bien sur le botox et pense que c leger par rapport aux severe cas.. et crois a ton fils , il est le seul a definir son development pas les medecins. moi j'ai peur de demain, de sa scolarite, son autonomie ainsi qu'a son sentiment. dieu merci des qu"il est en maternelle , il est devenu calme et obeissant. donc on a reussi a mettre l"afo LA nuit .. qui sait peut etre apres la journee aussi.
Je viens de pondre un billet pour te répondre. Mais bon, sachant que la diplégie spastique n'est pas une maladie et plutôt un handicap (léger dans le cas de nos deux marmots), ça ne va pas se guérir. De toute façon, malgré le fait que Xavier a de la paralysie cérébrale, je ne le considère pas différent des autres enfants de son âge. À part la marche qui fut toute une aventure, il se développe normalement. La preuve : il a 2 ans et est vraiment dans son terrible two ! LOL
Un petit garçon vraiment charmant et plein de vie.
RépondreSupprimerOh oui ! Tu as tout à fait raison. Un vrai petit rayon de soleil !
SupprimerCool! Un vrai champion, et tout mignon en plus!
RépondreSupprimerEllora,
SupprimerQuand je pense à tous les efforts qu'il a dû faire pour pouvoir marcher ainsi, j'en frémis.
Je lis ce blog depuis un petit bout de temps déjà, et je suis vraiment stupéfaite des énoooormes progrès de Xavier !
RépondreSupprimerEtant moi-même diplégique spastique (forme frustre ou pas, aucune idée), je suis certaine que ton loulou arrivera à avoir une vie normale et aussi heureuse que n'importe quel petit garçon !
Au fait, si tu as des questions n'hésite pas, je te répondrais avec plaisir !
Bonjour toi,
SupprimerLa forme frustre, d'après ce que j'en ai compris, c'est une diplégie spastique très peu sévère. Je ne peux t'en dire plus, car vois-tu, on ne m'en a pas dit plus à ce propos. Anyway, frustre ou pas, c'est de la paralysie cérébrale pareil.
Des questions ? J'en ai un tas. Tout d'abord, pour toi, comment l'a-t-on diagnostiqué ? Quel cheminement avais-tu toute petite ? Marches-tu aujourd'hui ? Est-ce douloureux cette spasticité dans tes jambes ? As-tu eu des problèmes de rétention de la vessie (on m'a dit que ça arrivait souvent chez les diplégiques)? As-tu eu besoin d'aller en orthophonie ? As-tu eu des problèmes d'apprentissage ?
Je sais, ça fait beaucoup de questions. Mais bon, je ne connais pas grand monde qui soit diplégique. Xavier, lorsque je vais avec lui en réadaptation, ce que nous cotoyons, ce sont toujours des cas très très sévères de paralysie cérébrale.
J'allais oublier. Ce que j'voudrais que tu me dises, c'est comment les autres enfants se sont comportés avec toi, comment les ados sont présentement avec toi. Vois-tu, avec tous ces articles sur l'intimidation chez les jeunes, j'ai un peu peur pour fiston.
Un gros merci à toi,
Bon, alors d'après ce que tu m'en dis je ne suis sans doute pas atteinte de la forme dite "frustre" de la diplégie spastique mais ça ne change pas grand chose, dis-toi que pour Xavier ce sera sans doute plus léger... :)
SupprimerJ'ai été diagnostiquée ver 2 ans et demi. Je ne marchais toujours pas seule, et c'est mon grand-père (qui est médecin) qui a alerté mes parents, il devait avoir un petit doute vu que je suis née préma a 6 mois 1/2. Il m'a emmenée consulter un de ses amis médecin en médecine physique et réadaptation et c'est lui qui a posé le diagnostic.
Petite j'étais (et suis toujours, d'ailleurs) suivie par un SESSAD (un service qui s'occupe de coordoner les soins type kiné, ergo et tout). Vers 4/5 ans, j'ai subi une ténotomie (alongement du tendon)du tendon d'Achille, parce que comme les tendons étaient rétractés (donc trop courts), je marchais les pieds en pointe. J'ai passé un petit moment les jambes dans le plâtre en centre de reéduc, mais honnêtement ça a valu le coup, mes pieds sont maintenant bien à plat sur le plancher des vaches et, autant d'un point de vu esthétique que fonctionnal, c'est mieux.
J'ai ensuite fait des injections de toxine dans les muscles vraiment spastiques, mais chez moi ça fonctionne moyen (après, le résultat est variable en fonction du "patient", donc il y en a pour qui ça fonctionne super bien et sur d'autres ça n'a presque aucun effet).
Il y a 2 ans, j'ai eu une ténotomie au ischio-jambier pour les calmer un peu et protéger au passage ma hanche qui a une fâcheuse tendance à sortir du cotyle...
Je marche depuis mes 3/4 ans à peu près, mais j'ai besoin d'un appui (béquilles). Je me met sur mes deux pattes en intérieur ou pour les petites distances, sinon je prend mon fauteuil (manuel). En extérieur c'est plus rapide, plus sur et surtout moins fatiguant (je tient debout grossso modo 10 min, après ça devient légèrement plus compliqué).
Avec la croissance, je suis plus spastique qu'il y a 2/3 ans, mais ça se ressent surtout par le fait que je tiens moins longtemps debout. Après oui, de temps en temps il y a de petites douleurs, surtout en cas de froid, fatique, stress. C'est un peu particulier, c'est comme si j'avais un élastique tendu a bloc à la place du muscle (image assez réaliste, d'ailleurs^^). Après c'est pas invivable, et si vraiment ça persiste j'ai un traitement myorelaxant (dont je ne me sers jamais, j'ai horreur des médicaments).
Je n'ai jamais eu de problèmes de vessie, heureusement !
Je n'ai aucun problème d'élocution, donc je n'ai jamais fait d'orthophonie.
En cours tout s'est toujours bien passé, je n'ai jamais eu de problèmes particuliers pour apprendre. Par contre, mon handicap a nécéssité certains aménagements type ordinateur pour la peise de note vu que je n'ai pas une écriture méga rapide et que je vatigue plutôt vite. Mais honêtement ça ne me pose aucun problème, dans mon collège ils voudraient se tourner plus vers le numérique donc je dis simplement que je suis un peu en "avance"...
Jusqu'à il y a à peu près 2 ans j'avais un AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire) qui était censé m'aider au collège. En fait ça ne servait pas a grand chose, vu que je suis totalement capable de me débrouiller seule... :)
Je suis obligée de répondre en 2 parties, vu la taille du texte... Donc, la suite :
RépondreSupprimerAvec les "autres" ça n'a pas toujours été évident, mais maintenant tout va bien... Disons que vers 10/11 ans on n'est pas toujours délicat et c'est à ce moment là qu je me suis vraiment rendue compte que j'était différente des autres et que ça allait sans doute être comme ça un bon bout de temps. J'ai mis longtemps à l'accepter, mais après je me dit que ce n'est rien de grave, juste deux jambes un peu rebelles, pas plus...
Je suis vivante, j'ai des amis sympas, une famille qui m'aime et qui m'aide quand ça va pas, un emploi du temps bien rempli, un toit et de quoi manger alors je ne vais pas me plaindre. Et puis je ne vais quand même pas dire que j'ai de la chance, mais grâce à ces deux pattes un peu raides j'ai connu des tas de gens bien ! C'est sûr que c'est pas toujours simple et drôle et tranquille et chouette, c'est sûr que parfois il va falloir que Xavier s'accroche mais j'ai comme l'impression qu'il en est tout a fait capable, et que tu seras là pour assurer ses arrières !
Si ça peut te rassurer, moi non plus je ne connais pas vraiment de diplégique et quand on me parle de paralysie cérébrale j'ai un peu du mal à me reconnaître dans les pathologies souvent sévères et tout... Donc j'ai appris en autodidacte, et il me reste encore pas mal de boulot !
De te lire me rassure énormément. Vois-tu, quand je googlelais DIPLÉGIE SPASTIQUE, je me retrouvais tout le temps vis-à-vis des cas qui n'auguraient pas trop bien. Par conséquent, je me demandais si les toubibs ne voulaient pas un peu nous ménager quand ils nous disaient que Xavier allait pouvoir marcher sans trop de problème. D'ailleurs, il y avait même eu une physiatre qui nous avait déclaré haut et fort que fiston pourrait exceller au football (sport américain). À ce propos, je me suis toujours posé la question : faisait-elle de l'ironie ? LOL
SupprimerJe suis contente de constater, toujours en te lisant, que tu sembles avoir une belle vie d'ado, que ton handicap n'interfère pas tant que ça dans ta vie. Moi, mon fils, pareil pour son papa, on s'en fout qu'il ait une paralysie cérébrale (il ne marcherait pas et on l'aimerait tout autant). Cependant, pour lui, sachant qu'il ne souffrira pas trop et qu'il ne sera pas handicapé sévèrement, ça me rassure. Disons que je me sens un peu coupable d'avoir mal accouché... il a fort probablement manqué d'oxygène lors de cet événement.
J'ai ajouté un lien vers ton blog. Ainsi, si d'autres parents comme moi veulent se rassurer, en te lisant, ils le seront.
Merci à toi,
Xavier a aussi une équipe d'intervenants du genre de ton SESSAD. Il aura été pris en charge assez rapidement. Bref, on a su en février pour sa diplégie et il a commencé sa physio trois semaines plus tard. Le reste s'est enchaîné : neuropédiatre, physiatre, orthésiste et inscription à l'hôpital juif de réadaptation. On a beau se plaindre ici de notre système de santé, moi je le trouve pas pire efficace !
SupprimerPar rapport à ton premier commentaire, s'il y a un truc que j'ai appris en 14 ans c'est qu'il ne faut jamais se focusser sur ce que disent les médecins.
RépondreSupprimerLa preuve, quand j'avais 6 ans le médecin qui me suivait à l'époque a dit à mes parents que je ne saurai ni lire ni écrire (!), et maintenant je voudrais suivre une fillière littéraire pour devenir journaliste. Comme quoi... ^^
Tu dis que tu te sens coupable d'avoir "mal accouché". Primo ce n'est pas ta faute, ce genre de choses parfois ça arrive comme ça, sans que l'on sache pourquoi. Secundo, qu'importe ce qui c'est passé à la naissance de ton loulou. Ce qui importe c'est qu'il est bien vivant, il grandit, et il progresse. Tout ce que tu as à faire maintenant c'est de l'aimer comme la super maman que je suis sure que tu es ! :)
SALUT SUZY
RépondreSupprimertout d"abord laissez moi me presenter :
Je suis Assia , maman de zyad 3 ans et Lamar 1 mois . FOOD stylist, et je vis aux emirats arabes unis .
Lorsque Zyad est ne tout etait normal, il grandissiat normalement , il a tout fait : se tourner, se mettre assis, ses quattre pattes , se mettre debout , Mais marcher avec appui .. genre faire le tour des fauteils, le tour de la table , marcher accroche a un mur ... Mais seul non !!!!
a 18 mois , on a vu un neuro... bien sur avant les pediatres nous on bourres avec : laissez le , chaque enfant a son rythme ... ma mere aussi : ton cousin a marche a 4 ans , ta cousine a saute a 11 ans :-D
Bref, le neuro nous a rassure , vu que tout etait normal et que Zyad parlait deja a cette age , 2 mots de suite ... mais qq chose au fond de moi me disait que something is wrong .
So, effectivement pour me soulager plus , le neuro a accepte de lui faire une IRM . alors, 2 jours apres ils nous appellent du centre urgent .
le neuro etait surpris, et boulverse , l"image affiche une toute petite tache blanche ( une tache banale ) mais situee en matiere blanche du cerveau , genre elle peut etre le commencement d"un desastre... c quoi le desastre : LEUKODYSTROPHIE METACHROMATIQUE.
vous ne pouvez pas immaginer ce nom barbare , difficile a tenir ni a prononcer .
je googlais sur le net , et je tombais sur des catastrophe et le nom : DISEASE ... NO THERAPY ... MALADIE DEGRESSIVE !!!!
je me suis fondue en larmes surtt que Zyad etait le fruit d"une longue attente , c'etais mon premier bebe et mon premier rayon de soleil.
bon apres quelques recherche , j"ai contacte un hopital sur paris, un autre aux etats unis et un dernier en allemagne.
a paris ils on dit que ca commence du leger et peut aller au pire ... soit une ancienne cicatrice lors de la grossesse au cerveau .. allant a une leukodystrphie.
aux etats unis ont donne de tas de possibilites aussi
en allemagne ils etait plus esperent : rien de grave ... banal tache qui peut etre apparu vu que l"age de zyad est petit donc son cerveau still uncomplet
mais en tout cas puiske le terme leuko est deja prononce , il faut passe par les tests genetiques.
RépondreSupprimerje pourrai pas te decrire ce cauchemar , 1 mois d'attente, des longues nuits blanches a pleurer, a le serrer contre moi, a parler a la salle de bain toute seul comme une folle... sauf que mon mari refusait de croitre et disait que tout est parfait ... que zyad n"a pas ca .
et effectivement il a passe 45 tests .. jour apres jour on a le resultat de chaque test .... et effectivement ZYAD n"a aucun maladie GENETIQUE... et le conseil a presente ce NEURO a la cour pour raison incomptence professionnelle et prononcement d"un verdict medical grave avant de passer les tests convenables.
en allemagne , une des medecins nous a conseille la physiotherapy ... surtout qu zyad avait un flat foot et les pieds a l'interieur comme moi ( raison pour laquelle personne ne s"est rendu compte de sa diplegie )
Retour aux UAE, JE Me suis affolle pour ce centre de physiotherapie et je l"ai inscrit labas.
le medecin lui a prescrit une AFO pour les deux pieds ( 2h par jours et toute la nuit ), 3 seances de kine chaque semaine.
Effectivement on a commence , mais Zyad a toujours refuse cette AFO les 2h de jour. mais la nuit ok .
donc le medecin nous a dit on ne peut pas le forcer , laissez le .
apres 5 seances de kine zyad a fait ses 5 premiers pas ( il avait 27 mois ) ... je hurlais ce jour et tout le centre a fait une fete .. vu que c'etait si rapide et le premier cas d'un nouveau therapeute dont tout le monde le felicitais pour ce speeed case success.
finie la derniere semaine, zyad refusait l"afo la nuit aussi.
on l"a retire mais on a continue la kine avec des chaussures orthopediques pour le flat foot.
a 28 mois zyad marchait parfaitement mais a savoir :
- zyad n a jamais marche sur ses orteils.. il a les pieds plats .. pose tout le pied plat par terre,
- zyad peut marcher toute la france mais lorsque il s'arrete c'est en s'accrochant a quelque chose ou en s'appuiyant a un truc .. genre avec son doit contre le mur .... il a trouve l'equilibre pour marcher mais pas celi pour se tenir debout.
- zyad ne sait pas taper un ballon
RépondreSupprimer- zyad monte maintenant les escalliers avec appui
- zyad parle 3 langues et un leadeur en IPAD et WII
- zyad est en garderie depuis 3 semaines, et c la qui l"a appris a monter les escaliers ... mais avant d"y aller , il connaissait toutes les couleurs, l'alphabet, les nombre jusqu'a 20 .. ils les a emu labas ,,, aussi il a une forte memoire , genre on lui montre le panneau de mc donnald apres 25 jours en passant par ce coin il nous reclamme : MC DONALD MAMAN !!!
- Zyad a les pieds a linterieurs, donc quand il marche on dirait qu'il danse.
- Zyad il y a un mois , a commence a se tenir debout tout seul pour quelques secondes... jour apres jours les secondes deviennent des minutes ... et mnt il fait ca toute la journee genre : regardez moi .. et en applaudisse et il est content.
- zyad est normal , personne ne s"en rend compte de son probleme ... il joue, crie, marche toute la journee ... parfois je dis s"il est normal ce fiston qu'est ce que je deviendrai.
il y a 2 semaines seulement , on a vu un medecin americain new sur les lieux. alors il a dit c banal , juste quelque injections de botox pour combattre la raideur legere du pieds droit. mais sur le rapport ecrit que nous avons pris pour la kine on a lu : diplegie spastique legere.
j"ai google et comme vous je suis tombe sur des cauchemars pas temoigneges
je pleurait jusqu"hier lorsque on etait au kine ; labas ils m"ont dit pense a son progres rapide juste avec la kine ... pas avec AFO ou botox .. sachant que la kine etait trouble durant ma grossesse et ma fatigue.
alors compte bien sur le botox et pense que c leger par rapport aux severe cas.. et crois a ton fils , il est le seul a definir son development pas les medecins.
moi j'ai peur de demain, de sa scolarite, son autonomie ainsi qu'a son sentiment.
dieu merci des qu"il est en maternelle , il est devenu calme et obeissant. donc on a reussi a mettre l"afo LA nuit .. qui sait peut etre apres la journee aussi.
courage et crois a ton fils ... mais seulement une question ? tes medecins qu"on disent de DSF ? est ce qu'ils seront normaux un jour ou pas
RépondreSupprimerJe viens de pondre un billet pour te répondre. Mais bon, sachant que la diplégie spastique n'est pas une maladie et plutôt un handicap (léger dans le cas de nos deux marmots), ça ne va pas se guérir. De toute façon, malgré le fait que Xavier a de la paralysie cérébrale, je ne le considère pas différent des autres enfants de son âge. À part la marche qui fut toute une aventure, il se développe normalement. La preuve : il a 2 ans et est vraiment dans son terrible two ! LOL
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