Pourquoi ce Blog ? Le Manifeste du Cycliste Poche

Le diagnostic, c'est une façon polie de dire: «Votre chemin vient de changer de carte. Et elle est pleine de nids-de-poule.» Apprendre que Xavier était atteint d'une IMC, c'était d'abord le vertige. Un de ces moments où l'on se sent tomber sans fin dans un puits d'interrogations qui sent le formol. Oui, j'ai pleuré. Pas des larmes de cinéma, juste la vérité brute qui sort par les yeux. C'est l'étape obligatoire avant la négociation. Mais on ne peut pas rester figé devant un enfant qui grandit. Après quelques semaines passées à digérer l'absurdité du Destin, on se fait à l'idée. La route sera longue, celle de la rééducation vers la marche. C'est le prix à payer. On nous a dit que sa diplégie spastique était «frustre», la forme la plus légère. La plus gentille des tragédies. Ça me fait rire jaune. Même la misère a ses catégories, n'est-ce pas? Alors, pourquoi ce blog? Parce que dans la pénombre de la forme frustre, on se sent souvent seul. On nous dit que «ce n'est pas si grave», mais ce n'est pas une réponse concrète pour un parent qui se demande si son enfant tiendra un jour sur un vélo sans avoir l'air d'un manchot pris dans la mélasse. Je veux rejoindre ceux qui ont aussi reçu cette étiquette légère, ceux qui n'osent pas trop se plaindre mais qui cherchent désespérément un mode d'emploi. Ce blog est un phare, un cri de ralliement, pour que nous puissions échanger nos trucs, nos victoires minuscules et nos moments de désespoir. Parce que parfois, il faut se parler franchement, sans le filtre de la compassion molle. On est dans la même galère, alors autant rire de nos misères et des vélos qu'on n'apprendra jamais à bien monter.
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Évaluation en orthophonie aujourd'hui : hypothèse de dyspraxie verbale


Le langage de Xavier est globalement dans les normes, mais il y a quelques éléments qui laissent présumer à un diagnostic de dyspraxie verbale qui, cependant, serait très légère.     Donc, rien de trop affolant pour le moment.  Après tout, si Xavier n'avait pas été diagnostiqué pour une diplégie spastique (paralysie cérébrale), probablement qu'on nous aurait dit de revenir un an plus tard pour évaluer le langage de Xavier.    Après tout, même s'il ne prononce pas toujours très bien, son vocabulaire comprend une centaine de mots et quelques courtes phrases. 
Mais bon, comme il est diplégique et que souvent avec cette condition vient des problèmes autres comme la dyspraxie verbale, Présentement, je ne saurais pas trop vous expliquer ce que c'est la dyspraxie verbale, sinon que c'est en rapport avec le phonème et la voyelle !
Voilà les quelques mots mal exprimés qui ont titillé l'orthophoniste:
Ouche pour couche 
Chochlat pour chocolat
Chandach pour chandail
Nanananane pour banane
Bomme pour pomme







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Commentaires

  1. Mélissa Hubert-Landry18 janvier 2013 à 15:50

    Je viens d'apprendre moi aussi que mon Jérôme est dyspraxique et je suis inquiète quand je vais sur google pour en savoir plus. Comment on a su pour ton enfant ?

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    1. suzy wong25 janvier 2013 à 12:12

      Parce que Xavier a de la paralysie cérébrale, une évaluation en orthophonie faisait partie de son programme. Voilà comment on a su ! LOL

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