Le développement de 0 à 18 mois de Xavier et ses symptômes de diplégie spastique de forme fruste

La diplégie spastique de la forme frustre qu’a Xavier n’a été repérée qu’en février dernier, soit lorsqu’il avait 16 mois et qu’il était hospitalisé pour un virus inconnu.  Comment le diagnostic a été prononcé ?  Simplement en voyant Xavier debout, se tenant à une chaise.  La posture, je suppose.  Tout de suite, la pédiatre a vu de la spasticité. 

Le médecin de famille n’avait jamais rien remarqué et je ne peux pas lui en vouloir.  Après tout, à part un petit retard pour la marche, tout le reste s’était bien déroulé.  Il n’a jamais donné l’impression d’avoir des raideurs aux jambes quand je lui changeais de couche.  À 6 mois et 9 jours, Xavier était capable de se tenir assis tout seul, cela sans soutient.  À 7 mois, il rampait sur le ventre, faisait la toupie sur les fesses.  À 8 mois, il se déplaçait aisément sur les fesses.  À 10 mois, il était capable de passer de la position couchée à assise, vice versa.  À 11 mois, il se levait dans son lit pour nous crier de venir le chercher. À 12 mois, il se promenait à genoux pour charrier ses jouets roulants.  Par conséquent, lors du rendez-vous de son 1 an, la doc n’a pas bronché devant un petit bonhomme qui ne mettait pas un pied devant l’autre.

J'imagine que ce sont pour toutes ces raisons que tous les spécialistes rencontrés (pédiatre, neuropédiatre, physiatre et physiothérapeute) sont certains que Xavier marchera sans assistance.

 Les symptômes de Xavier :

• Dans la position sise, même s’il n’a jamais eu besoin de ses mains pour se tenir, il se tenait presque toujours le dos rond.
• Il ne s’est jamais vraiment déplacé à «quatre pattes».  Lorsqu’il était dans cette position, il se bougeait comme un lapin, c’était par de petits bonds. (Je le surnommais mon p'tit lapin sauteur, cela sans savoir que c'était anormal)
• Très tôt, on savait qu’il était droitier même s'il était capable d'utiliser sa main gauche.  Il avait vraiment une préférence pour sa main droite.  Et pour se déplacer sis, c’était avec sa jambe droite qu’il poussait. (Paraît que de n'avoir pas assez insisté pour le laisser sur le ventre a pu aussi jouer là-dessus)
• Lors d'un examen de routine du pédiatre alors qu'il était hospitalisé, à 16 mois, il a remarqué une exagération du réflexe myotatique localisée dans ses jambes et plus prononcée d'un côté, je ne suis plus certaine si c'était du droit ou du gauche.
• À 18 mois, il ne marche toujours pas seul et il n'a pas d'équilibre quand il fait un pas devant l'autre et qu'on lui tient les mains.  Il se tient un peu sur la pointe des pieds et ceux-ci s'entrecroisent parfois.

Peut-être aurais-je dû m'apercevoir que quelque chose ne tournait pas rond.  Mais bon, je n'ai rien vu de vraiment trop inquiétant même si au fond de moi je savais que quelque chose ne tournait pas rond.  Le chéri non plus.  Après tout, il faut l'avouer : On ne les a pas eus ces premiers signes pouvant faire suspecter une diplégie spastique tels qu'un enfant qui ne tient pas sa tête, qui ne peut ramper en s'aidant des membres inférieurs, qui tarde à se tenir assis seul ou qui n'utilise qu'une seule main.  Sa diplégie n'est apparente que lors de la mise en station debout et, même ça, il nous fallait l'oeil d'un toubib pour le savoir.

Plan de match :

• Développer chez Xavier son autonomie maximale avec de la physiothérapie, sûrement de la rééducation d'ici peu dans un service d'éducation spécialisée.
• L'aimer fort fort fort.