Pourquoi ce Blog ? Le Manifeste du Cycliste Poche

Le diagnostic, c'est une façon polie de dire: «Votre chemin vient de changer de carte. Et elle est pleine de nids-de-poule.» Apprendre que Xavier était atteint d'une IMC, c'était d'abord le vertige. Un de ces moments où l'on se sent tomber sans fin dans un puits d'interrogations qui sent le formol. Oui, j'ai pleuré. Pas des larmes de cinéma, juste la vérité brute qui sort par les yeux. C'est l'étape obligatoire avant la négociation. Mais on ne peut pas rester figé devant un enfant qui grandit. Après quelques semaines passées à digérer l'absurdité du Destin, on se fait à l'idée. La route sera longue, celle de la rééducation vers la marche. C'est le prix à payer. On nous a dit que sa diplégie spastique était «frustre», la forme la plus légère. La plus gentille des tragédies. Ça me fait rire jaune. Même la misère a ses catégories, n'est-ce pas? Alors, pourquoi ce blog? Parce que dans la pénombre de la forme frustre, on se sent souvent seul. On nous dit que «ce n'est pas si grave», mais ce n'est pas une réponse concrète pour un parent qui se demande si son enfant tiendra un jour sur un vélo sans avoir l'air d'un manchot pris dans la mélasse. Je veux rejoindre ceux qui ont aussi reçu cette étiquette légère, ceux qui n'osent pas trop se plaindre mais qui cherchent désespérément un mode d'emploi. Ce blog est un phare, un cri de ralliement, pour que nous puissions échanger nos trucs, nos victoires minuscules et nos moments de désespoir. Parce que parfois, il faut se parler franchement, sans le filtre de la compassion molle. On est dans la même galère, alors autant rire de nos misères et des vélos qu'on n'apprendra jamais à bien monter.

Une physiothérapeute m'a écrit à propos de Xavier... encourageant !

Bonjour suzy,

En fait, je suis physio dans un Centre de Réadaptation dans les Laurentides ... Je n'aime pas l'écrire sur le forum parce que je me ramasse avec tout plein de questions qui n'ont pas nécessairement rapport avec mon travail!!

Donc, mon but n'est vraiment pas de dédoubler ou de contredire ce que les professionnels t'ont dit ou vont te dire, parce que ton fils a déjà l'air bien entouré (physiatre et physio au privé en attendant les services à l'hôpital juif??).

Par contre, ce que je peux te dire selon ce que j'ai vu sur tes vidéos, c'est qu'effectivement je n'ai aucune inquiétude par rapport au fait que ton fils va marcher. Pour le port des ortheses (et non prothèses, en passant ce terme est utilisé pour les amputés), c'est certain que c'est très aidant surtout pour l'apprentissage de la marche. Ça va lui permettre de bien sentir dans quelle position ses jambes devraient être placees, et aussi de commencer par apprendre à contrôler ses genoux et ses hanches. Comme il ne m'a pas l'air TRÈS spastique (du moins sur vidéo), je ne pense pas qu'a long terme il aura besoin d'en porter.

Tu peux t'informer auprès de tes thérapeutes sur son niveau GMFCS (Gross Motor Function Classification System). À l'age de ton fils, c'est peut-être un peu tôt le mettre dans une catégorie ou une autre, mais cela pourra au moins te donner une idée du pronostic. À mon avis, il se situe certainement au niveau I ou II.

Alors voilà! N'hésite pas si tu as des questions ça va me faire plaisir!
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Commentaires

  1. Anonyme21 juin 2012 à 16:52

    Suzy,
    Des paroles qui doivent commencer à te rassurer un peu, à faire baisser le stress qui n'est pas sans incidence sur ta santé, ton système digestif.
    Je forme des voeux pour qu'aux premiers pas de Xavier, ce stress vole en éclats et que plein de choses rentrent dans l'ordre sur le plan de ta santé.
    Bon début d'été
    Katerine

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