Pourquoi ce Blog ? Le Manifeste du Cycliste Poche

Le diagnostic, c'est une façon polie de dire: «Votre chemin vient de changer de carte. Et elle est pleine de nids-de-poule.» Apprendre que Xavier était atteint d'une IMC, c'était d'abord le vertige. Un de ces moments où l'on se sent tomber sans fin dans un puits d'interrogations qui sent le formol. Oui, j'ai pleuré. Pas des larmes de cinéma, juste la vérité brute qui sort par les yeux. C'est l'étape obligatoire avant la négociation. Mais on ne peut pas rester figé devant un enfant qui grandit. Après quelques semaines passées à digérer l'absurdité du Destin, on se fait à l'idée. La route sera longue, celle de la rééducation vers la marche. C'est le prix à payer. On nous a dit que sa diplégie spastique était «frustre», la forme la plus légère. La plus gentille des tragédies. Ça me fait rire jaune. Même la misère a ses catégories, n'est-ce pas? Alors, pourquoi ce blog? Parce que dans la pénombre de la forme frustre, on se sent souvent seul. On nous dit que «ce n'est pas si grave», mais ce n'est pas une réponse concrète pour un parent qui se demande si son enfant tiendra un jour sur un vélo sans avoir l'air d'un manchot pris dans la mélasse. Je veux rejoindre ceux qui ont aussi reçu cette étiquette légère, ceux qui n'osent pas trop se plaindre mais qui cherchent désespérément un mode d'emploi. Ce blog est un phare, un cri de ralliement, pour que nous puissions échanger nos trucs, nos victoires minuscules et nos moments de désespoir. Parce que parfois, il faut se parler franchement, sans le filtre de la compassion molle. On est dans la même galère, alors autant rire de nos misères et des vélos qu'on n'apprendra jamais à bien monter.
Libellés

❌ Le Manifeste du "Ça Aurait Pu Être Pire" : Ce Qu'il Ne Faut Plus Dire


Il y a la maladie, le diagnostic, le plan d'action. Et puis il y a la bêtise humaine, qui arrive toujours avec sa petite phrase assassine, déguisée en bienveillance. Je ne veux plus les entendre. Je suis en train de bâtir un essai littéraire pour exorciser cette diplégie, alors laissez-moi le faire sans vos clichés.
Je ne veux plus qu'on me dise à propos de Xavier:

1. «Mais ça ne se voit pas qu'il est handicapé, il est tellement beau!»

Ah, merci. C'est l'ultime compliment absurde. J'imagine que le handicap, pour être validé, devrait être obligatoirement associé à la laideur. Mon fils est donc beau, donc la spasticité, par un miracle esthétique, n'existe pas? Parce qu'il devrait être moche en plus? Le physique n'est pas une preuve de bonne santé neurologique. Gardez vos compliments pour son intelligence à démonter la télécommande.

2. «Les médecins se trompent, y a plein de bébés qui ne marchent pas avant 22 mois.»

Tous se trompent? Le pédiatre qui a vu la spasticité? Le neuropédiatre qui l'a confirmée? Le physiatre qui a posé le diagnostic probable? Et aussi la physiothérapeute qui va le prendre en charge? Tous sont dans l'erreur, et c'est vous, avec votre savoir encyclopédique de grand-mère ou d'ami bien intentionné, qui détenez la vérité? Pousse, mais pousse égal. L'espoir est une chose, le déni du corps médical en est une autre. On a un diagnostic, on va travailler avec.

3. «Tu verras, il sera un grand athlète.»

Ça, c'est mon préféré. Le déni qui se mue en prophétie olympienne. L'humilité, ça existe. On a déjà établi qu'il sera crissement poche en vélo. L'idée n'est plus l'exploit sportif, mais la simple autonomie. La course pour lui, c'est d'atteindre le sofa sans tomber. On n'est pas dans un film américain où le handicap se résout par une médaille d'or. On est dans le réel.

4. «Ça aurait pu être pire, il aurait pu être débile.»

Oui. J'suis d'accord. Ça aurait pu être la leucémie, l'absence de vie, le handicap lourd. Et dans mon intimité de parent, je me dis cette phrase-là, le cœur serré, comme un mantra de survie. Mais cette phrase, elle est tabou. Pour le moment, il n'y a que moi et le chéri qui avons le droit de la dire. C'est notre béquille émotionnelle. Elle n'a pas à sortir de nos quatre murs, balancée par quelqu'un qui n'a aucune idée du poids de ce petit «fruste» sur nos épaules.

Le silence est d'or. L'action est vitale. Le jugement, il est de trop.

Envoyer l'article par e-mail
Libellés :

Commentaires

  1. Caméléon (Happygirl)23 avril 2012 à 22:38

    Tu as fait une montée de lait? Lollllll

    Je pense que les gens essaient de t'encourager... et je dois avouer qu'ils sont maladroits! :P

    Je ne pense pas que l'on puisse comparer les problèmes des uns avec les problèmes des autres...

    Oui! Ils existent des enfants avec des infirmités (pire que ceux de Xavier) et des problèmes mentaux (autisme, déficience intellectuelle, etc)... Mais attention, il ne faut pas oublier que cela doit être difficile pour les parents aux prises avec ses "différences". Pourtant ils n'ont pas le choix...

    Pour ton petit Xavier, tu peux te dire que tu es chanceuse qu'il est seulement ce problème de motricité... "Cela aurait pu être pire!" comme le titre d'un livre de Guy Bourgeois (un motivateur).

    RépondreSupprimer
  2. Mamanbooh23 avril 2012 à 22:39

    Moi, je suis tellement fière de toi et de ce que tu as écrit!

    Malheureusement, je te comprends trop bien. Je pense que j'aurais mêle le droit De dire que ça pourrait être pire.

    Mais, justement, je ne le ferai pas! On a besoin de
    support, pas de phrases vides. Écrire un courriel avec des liens et un résumé accessible ( et vos attentes) pourrait aussi aider...

    Solidairement, xxx

    RépondreSupprimer
  3. Mélanie24 avril 2012 à 09:23

    J'ai confience en votre capacité à gérer cette situation difficile parce que vous aimez beaucoup votre fils et qu'il le ressent. Aussi, le simple fait d'accepter sa diplégie, ne peut que l'aider à l'accepter lui aussi.
    Mélanie XX

    RépondreSupprimer

Enregistrer un commentaire

Vos commentaires seront tous lus et tous répondus. Merci à vous !

Articles les plus consultés