👣 Le Retour au Front: La croissance, les Bruits de Bottes et la culpabilité de la Mère

Il y a deux ou trois ans, quand Xavier avait atteint ce que l'on appelle pudiquement son plateau de réhabilitation, le physiatre nous avait fait une prédiction. Une de ces prophéties que l'on met dans le fond d'une armoire pour ne pas y penser : vers sept ou huit ans, à l'âge où les mousses grandissent comme de la mauvaise herbe, on allait probablement le revoir.
Pourquoi? Parce que la diplégie spastique est une petite garce qui ne dort jamais. Elle fait en sorte que les muscles et les os en pleine croissance ne s'accordent pas super bien. C'est le corps qui se désynchronise, le tendon qui reste trop court face à l'os qui s'allonge. Et la fameuse raideur, même dans la forme frustre, s'aggrave.
C'est ça qu'on vit aujourd'hui. Mais on a été chanceux. On l'a ramené avant que sa démarche ne devienne vraiment contraignante. Le physiatre nous rassure: ce n'est pas irréversible. Il y a de la place à retravailler la souplesse un brin. Bref, on est plus dans la prévention que dans la grosse réadaptation. On est chanceux, encore une fois.
Mais il y a le moment de la connerie conjugale. Cet hiver, son père et moi, on s'énervait un peu. Xavier traînait de la patte. On entendait le gros bruit de bottes qui frottent l'asphalte quand il marchait. Et on croyait que c'était de l'attitude de préadolescent précoce, une façon de nous faire suer. On se la gourait solide.
Xavier disait qu'il ne faisait pas exprès, il chialait contre nos accusations. Il disait vrai. En réalité, sa spasticité avait mobilisé son pied. Il ne relevait plus suffisamment le talon pour avoir un pas normal et silencieux. C'était la diplégie qui reprenait ses droits. Et nous, on le traitait de paresseux.
La réadaptation, c'est comme le Grand Nord. On part pour un point, et on découvre qu'il faut aller ailleurs. 
L'enseignante a remarqué une faiblesse quand il tenait son crayon pour écrire. Ça, c'est l'étincelle. 
On est allé en ergothérapie pour le haut du corps. Et là, la gentille spécialiste, en l'observant, a noté autre chose. Ce qui était censé être un petit ajustement pour la prise du crayon est devenu une réévaluation complète.
On travaille maintenant les muscles qu'il n'a pas développés pantoute: des abdominaux aux pectoraux, et même les muscles du cou. C'est un travail de reconstruction globale. L'évaluation de l'ergo pour le haut du corps a fait en sorte qu'on refasse une évaluation en physio pour... le bas du corps à nouveau. Le cercle est bouclé.
Découragement? Non. C'est la vie. C'est le prix à payer pour l'autonomie.
Culpabilité ? Oui, un tantinet pour moi. Comment ça se fait que je ne me sois pas rendue compte que son traînage de pieds avait un lien avec sa condition d'infirmité motrice cérébrale ? Comment ai-je pu confondre la spasticité avec la paresse? J'en ai raté une... une fois de plus! La culpabilité, c'est le fardeau du parent qui pense qu'il devrait être un scanner humain.
Voilà le compte-rendu pour le moment. Et l'horizon nous promet un nouvel accessoire: peut-être des orthèses articulaires de nuit (les fameuses suro-pédieuses jambe/pied). On s'équipe. On s'adapte. Le combat n'est pas terminé, il est juste cyclique.