Ce blog en est à ses débuts, soyez indulgents !
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IMC (diplégie spastique frustre) : de l'angoisse à l'humour. Partage et réponses concrètes pour parents de «futurs cyclistes poches».
Pourquoi ce Blog ? Le Manifeste du Cycliste Poche
Le diagnostic, c'est une façon polie de dire: «Votre chemin vient de changer de carte. Et elle est pleine de nids-de-poule.» Apprendre que Xavier était atteint d'une IMC, c'était d'abord le vertige. Un de ces moments où l'on se sent tomber sans fin dans un puits d'interrogations qui sent le formol.
Oui, j'ai pleuré. Pas des larmes de cinéma, juste la vérité brute qui sort par les yeux. C'est l'étape obligatoire avant la négociation. Mais on ne peut pas rester figé devant un enfant qui grandit. Après quelques semaines passées à digérer l'absurdité du Destin, on se fait à l'idée. La route sera longue, celle de la rééducation vers la marche. C'est le prix à payer. On nous a dit que sa diplégie spastique était «frustre», la forme la plus légère. La plus gentille des tragédies. Ça me fait rire jaune. Même la misère a ses catégories, n'est-ce pas?
Alors, pourquoi ce blog? Parce que dans la pénombre de la forme frustre, on se sent souvent seul. On nous dit que «ce n'est pas si grave», mais ce n'est pas une réponse concrète pour un parent qui se demande si son enfant tiendra un jour sur un vélo sans avoir l'air d'un manchot pris dans la mélasse.
Je veux rejoindre ceux qui ont aussi reçu cette étiquette légère, ceux qui n'osent pas trop se plaindre mais qui cherchent désespérément un mode d'emploi. Ce blog est un phare, un cri de ralliement, pour que nous puissions échanger nos trucs, nos victoires minuscules et nos moments de désespoir. Parce que parfois, il faut se parler franchement, sans le filtre de la compassion molle. On est dans la même galère, alors autant rire de nos misères et des vélos qu'on n'apprendra jamais à bien monter.
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Bonjour Suzy,
RépondreSupprimerJe n'ai jamais vu d'enfants avec cette pathologie. J'ai vu qu'il a fallu un pédiatre à l'oeil averti pour faire ce diagnostic. Tu sembles même dire que Xavier avait une belle évolution psycho-motrice jusqu'à récemment.
Ne te sens surtout pas coupable de ne pas l'avoir détecté toi même plus tôt! Je sais que c'est bien peu pour te réconforter, mais tous les parents voudraient un enfant parfait... Et tous les enfants présentent tôt ou tard un p'tit quelque chose d'inattendu!
J'ai suivi ton blogue LES MONDES DE SUZY WONG durant ta grossesse et quand j'ai vu le petit mousse que tu avais mis au monde, j'ai pensé que c'était le plus beau bébé de la terre! Et le plus merveilleux, c'est qu'il reste de toute beauté en grandissant. Alors, il faut surtout que tu continues de l'aimer comme il est. Il est encore tout petit. Le reste viendra!
Bonne chance!
Marie-Êve,
SupprimerMerci beaucoup d'avoir répondu.
Et surtout, je te remercie pour tes bons mots. Et sois en rassurée, mon fiston, je l'aime tel quel. Je ne l'échangerais pas pour plus parfait, Xavier est une perfection ! LOL