Diplégie spastique (forme frustre) : septième année

Pourquoi ce Blog ? Le Manifeste du Cycliste Poche

Le diagnostic, c'est une façon polie de dire: «Votre chemin vient de changer de carte. Et elle est pleine de nids-de-poule.» Apprendre que Xavier était atteint d'une IMC, c'était d'abord le vertige. Un de ces moments où l'on se sent tomber sans fin dans un puits d'interrogations qui sent le formol. Oui, j'ai pleuré. Pas des larmes de cinéma, juste la vérité brute qui sort par les yeux. C'est l'étape obligatoire avant la négociation. Mais on ne peut pas rester figé devant un enfant qui grandit. Après quelques semaines passées à digérer l'absurdité du Destin, on se fait à l'idée. La route sera longue, celle de la rééducation vers la marche. C'est le prix à payer. On nous a dit que sa diplégie spastique était «frustre», la forme la plus légère. La plus gentille des tragédies. Ça me fait rire jaune. Même la misère a ses catégories, n'est-ce pas? Alors, pourquoi ce blog? Parce que dans la pénombre de la forme frustre, on se sent souvent seul. On nous dit que «ce n'est pas si grave», mais ce n'est pas une réponse concrète pour un parent qui se demande si son enfant tiendra un jour sur un vélo sans avoir l'air d'un manchot pris dans la mélasse. Je veux rejoindre ceux qui ont aussi reçu cette étiquette légère, ceux qui n'osent pas trop se plaindre mais qui cherchent désespérément un mode d'emploi. Ce blog est un phare, un cri de ralliement, pour que nous puissions échanger nos trucs, nos victoires minuscules et nos moments de désespoir. Parce que parfois, il faut se parler franchement, sans le filtre de la compassion molle. On est dans la même galère, alors autant rire de nos misères et des vélos qu'on n'apprendra jamais à bien monter.

octobre 06, 2017

Diplégie spastique (forme frustre) : septième année

Mardi prochain, fiston aura sept ans. Depuis septembre, il est en première année et tout se passe normalement, voire merveilleusement bien. Sa diplégie spastique, si je n'en parle pas, y a personne qui peut deviner qu'il l'a. Eh oui ! Comme je le disais, tout se déroule à merveille!

Cette année, aux deux jours à son école, fiston a des séances d'éducation physique de soixante minutes. Selon son enseignante, il s'en sort fichtrement bien et ne détonne pas du tout des autres enfants de sa classe. D'ailleurs, il est tellement sportif que le week-end, nous l'avons inscrit à du tennis et à du baseball et, dans ces deux sports-là, il excelle. Bref, si on m'avait dit ça en 2012 lorsqu'on a su qu'il avait une infirmité motrice cérébrale légère qu'il ferait autant de sports (patin, tennis, baseball, soccer) et qu'il serait un premier de classe (au départ, on parlait aussi de dyspraxie verbale et d'un possible TSA), je n'aurais pas autant eu peur pour son avenir et on aurait sûrement pris la chance de mettre au monde un deuxième w.-Ste-Croix.

Quoique lorsque j'y pense, s'il avait fallu que le second marmot soit aussi plein d'entrain, son père et moi nous n'aurions pas «toffé la run» et «aurions mourru» drette sec là ! lolll

En conclusion : La diplégie spastique comme celle de Xavier, ça ne change pas grand chose à sa vie... ni à la nôtre !

Commentaires

Unknown26 octobre 2017 à 09:08
Plaisir de lire cela, je suis contente pour vous et j'espère pouvoir dire de même de ma petite fille qui a 3 ans .. !
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