Pourquoi ce Blog ? Le Manifeste du Cycliste Poche

Le diagnostic, c'est une façon polie de dire: «Votre chemin vient de changer de carte. Et elle est pleine de nids-de-poule.» Apprendre que Xavier était atteint d'une IMC, c'était d'abord le vertige. Un de ces moments où l'on se sent tomber sans fin dans un puits d'interrogations qui sent le formol. Oui, j'ai pleuré. Pas des larmes de cinéma, juste la vérité brute qui sort par les yeux. C'est l'étape obligatoire avant la négociation. Mais on ne peut pas rester figé devant un enfant qui grandit. Après quelques semaines passées à digérer l'absurdité du Destin, on se fait à l'idée. La route sera longue, celle de la rééducation vers la marche. C'est le prix à payer. On nous a dit que sa diplégie spastique était «frustre», la forme la plus légère. La plus gentille des tragédies. Ça me fait rire jaune. Même la misère a ses catégories, n'est-ce pas? Alors, pourquoi ce blog? Parce que dans la pénombre de la forme frustre, on se sent souvent seul. On nous dit que «ce n'est pas si grave», mais ce n'est pas une réponse concrète pour un parent qui se demande si son enfant tiendra un jour sur un vélo sans avoir l'air d'un manchot pris dans la mélasse. Je veux rejoindre ceux qui ont aussi reçu cette étiquette légère, ceux qui n'osent pas trop se plaindre mais qui cherchent désespérément un mode d'emploi. Ce blog est un phare, un cri de ralliement, pour que nous puissions échanger nos trucs, nos victoires minuscules et nos moments de désespoir. Parce que parfois, il faut se parler franchement, sans le filtre de la compassion molle. On est dans la même galère, alors autant rire de nos misères et des vélos qu'on n'apprendra jamais à bien monter.

Voilà pourquoi ce blogue existe !

Aujourd'hui, via courriel, une maman m'a demandé que signifiait un physiatre et quel était le protocole de Xavier...



Ici, au Québec, un physiatre s’occupe de l’évaluation, du traitement et de la réadaptation de patients de tous âges souffrant de problèmes affectant principalement le système musculo-squelettique (colonne vertébrale, os, muscles, tendon articulations) et neurologique causés par un accident, une maladie, une malformation congénitale ou par une lésion d'origine multiple. Il peut faire une ordonnance pour de la médication, des infiltrations, pour des orthèses.  Mais surtout, le physiatre travaille en équipe multidisciplinaire (physiothérapeutes, ergothérapeutes, orthésistes, prothésistes, ostéopathes, kinésiologues, orthophonistes, neurologues, les travailleurs sociaux, etc.).

Le protocole mis en place pour Xavier a débuté alors que celui-ci n'avait que 17 mois.  Il a vu le physiatre et rapidement nous avons été lui faire passer une IRM (image résonnance magnétique), avons commencé la physiothérapie, l'ergothérapie, la kinésiologie, l'orthophonie (évaluation) et nous nous sommes dirigés chez l'orthésiste pour avoir des orthèses articulées. 
Durant toutes ces années, jusqu'à ses 4 ans je dirais, le papa de Xavier et moi avons tout fait pour stimuler notre fils, pour aller au maximum de ses capacités motrices.   Chaque jour, chacun notre tour, on emmenait Xavier dans des jeux (grimper, glisser, marcher sur des terrains instables, etc.) afin de lui faire exécuter les mouvements demandés à être pratiqués par la  physiothérapeute, l'ergothérapeute, etc.  Nous l'avons aussi inscrit à des cours d'arts plastiques mixtes (peinture, sculpture, etc.) pour améliorer sa motricité fine.

Chaque enfant diplégique est différent.  Dans le cas de Xavier, attendu que son diagnostic était une diplégie spastique de la forme frustre, il paraissait évident pour le physiatre qu'il réussirait à marcher.  Cependant, on ne savait pas si ce serait avec ou sans aide de béquilles et d'orthèses.  Pour Xavier, il a été en mesure d'être complètement autonome.  Sa démarche est très stable.  Nous avons mis tous les efforts nécessaires pour arriver à un tel résultat, mais nous avons aussi eu de la chance !


Commentaires

  1. Bonjour, j'aurais qq questions à vous poser, pourriez-vous me transmettre votre adresse email ?

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  2. Bonjour, j'aurais qq questions à vous poser, pourriez-vous me transmettre votre adresse email ?

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