Tranche de vie avec l'infirmité motrice cérébrale de mon fils

Par Suzy Wong

J’ai un fils extraordinaire et qui a de l’énergie à revendre, ce qui fait que parfois son père et moi oublions qu’il a une infirmité motrice cérébrale (diplégie spastique la forme frustre ou paralysie cérébrale) et que nous devons lui imposer une détente avant qu’il ne dépasse ses capacités comme il l’a fait hier soir et qu’il ne se fracasse deux fois plutôt qu’une la face sur l’asphalte…

Hier soir, même si j’avais mentionné d’un ton  anodin que Xavier démontrait quelques signes de fatigue suite à sa grosse journée chargée, qu’il était un brin chancelant, je ne m’en suis pas vraiment préoccupée.  À son tour, le papa mon conjoint, quand il est allé rejoindre dans la cour arrière petit homme parce que celui-ci avait beaucoup insisté pour jouer au soccer, il n’a pas fait plus de cas quand son gars a finalement évité de courir le ballon pour plutôt aller faire une promenade en poussette. 

Entre temps, parce que le lendemain était le jour des vidanges et que suite à nos rénovations de la semaine dernière on avait beaucoup de détritus, nous avons laissé fiston nous donner un coup de main.  C’est ainsi qu’après quelques minutes son papa l’a vu s’allonger involontairement une première fois sur l’asphalte sans qu’aucun de ses petits pieds ne se soient accrochés sur quoi que ce soit.  Résultat : deux petits genoux éraflés, un peu de pleurs et la réflexion bête comme chou qui nous a fait dire que ce genre d’incident pouvait arriver à tout le monde quand on était distrait.  Bref, nous sommes retournés à nos poubelles et avons laissé une autre fois Xavier nous aider.

On l’a juste reposé debout par terre et, en moins de temps qu’il n’en faut pour crier ciseau, ses genoux ont flanché et il a eu juste le temps de s’agripper à la clôture pour ne pas se retrouver la gueule par terre. Il a eu peur et il a pleuré immédiatement.  Moi, je ne l’ai pas vu.  Mais son papa, oui.  Sur le coup, il a cru à une crise d’épilepsie.  Toutefois, comme il n’avait jamais perdu sa lucidité, que le physiatre et le pédoneurologue nous avaient prévenus deux fois plutôt qu’une de faire attention aux accidents lorsqu’il allait être fatigué, grippé, etc., nous avons pris l’incident pour ce qu’il était : Xavier était épuisé après une journée de 14 heures où il s’était donné corps et âme au parc, au Studio 4Cats, dans la piscine, dans les jeux d’eau, dans son carré de sable, dans la cour avec le grand jeu gonflable, et j’en passe.

Xavier, c’est un petit garçon plein de vie qui a une volonté de fer, c’est ce qui lui permet d’en être là où il en est aujourd’hui.  En même temps, comme il ne veut jamais ralentir dans la journée, qu’il se lance continuellement des défis tel que monter ou descendre mille fois de suite les escaliers sans se tenir et en essayent d’alterner ses deux jambes (très difficile pour lui), courir le plus vite possible sur les terrains accidentés, marcher en équilibre sur les bordures de trottoir; son envie si grande de vivre à fond nous contagionne tellement qu’on finit nous aussi par oublier que nous devons comme parents lui imposer des limites.  Hier, alors que moi j’m’en voulais à mort d’avoir si mal accouché et d’avoir été la cause de cette maudite paralysie cérébrale, que je voulais me jeter devant n’importe quel char en marche tellement je culpabilisais et que je paniquais sur ce qui aurait pu arriver et qui n’était pas arrivé, mon chéri m’a dit sagement qu’il fallait prendre cet incident pour ce qu’il était, soit un avertissement qui devait nous faire comprendre que notre enfant avait besoin de nous pour l’obliger à se relaxer à un moment donné.