Pourquoi ce Blog ? Le Manifeste du Cycliste Poche

Le diagnostic, c'est une façon polie de dire: «Votre chemin vient de changer de carte. Et elle est pleine de nids-de-poule.» Apprendre que Xavier était atteint d'une IMC, c'était d'abord le vertige. Un de ces moments où l'on se sent tomber sans fin dans un puits d'interrogations qui sent le formol. Oui, j'ai pleuré. Pas des larmes de cinéma, juste la vérité brute qui sort par les yeux. C'est l'étape obligatoire avant la négociation. Mais on ne peut pas rester figé devant un enfant qui grandit. Après quelques semaines passées à digérer l'absurdité du Destin, on se fait à l'idée. La route sera longue, celle de la rééducation vers la marche. C'est le prix à payer. On nous a dit que sa diplégie spastique était «frustre», la forme la plus légère. La plus gentille des tragédies. Ça me fait rire jaune. Même la misère a ses catégories, n'est-ce pas? Alors, pourquoi ce blog? Parce que dans la pénombre de la forme frustre, on se sent souvent seul. On nous dit que «ce n'est pas si grave», mais ce n'est pas une réponse concrète pour un parent qui se demande si son enfant tiendra un jour sur un vélo sans avoir l'air d'un manchot pris dans la mélasse. Je veux rejoindre ceux qui ont aussi reçu cette étiquette légère, ceux qui n'osent pas trop se plaindre mais qui cherchent désespérément un mode d'emploi. Ce blog est un phare, un cri de ralliement, pour que nous puissions échanger nos trucs, nos victoires minuscules et nos moments de désespoir. Parce que parfois, il faut se parler franchement, sans le filtre de la compassion molle. On est dans la même galère, alors autant rire de nos misères et des vélos qu'on n'apprendra jamais à bien monter.

Quoi de bon avec Xavier ?

On est en septembre et les objectifs que Xavier devait atteindre en physiothérapie pour l'automne sont presque tous réalisés.  Il a trouvé l'équilibre dont il avait besoin pour marcher en terrain accidenté sans pogner une débarque.  Mieux, il dévale les pentes en courant sans se péter la gueule et sans jamais s'égratigner un bout de peau.  Il n' y a que les escaliers qu'il ne monte pas et descend pas en alternant sa patoche gauche avec celle de droite.  Si je ne lui fais pas penser, il utilise toujours la même patte. 
À quand les prochaines séances de physiothérapie ?  Je ne sais pas.  Je crois que Xavier aura un break jusqu'à la session d'hiver.  Après tout, si on le compare à d'autres au centre, il est clair que son cas n'est vraiment pas prioritaire.  Anyway, nous ses parents, nous sommes là pour le faire progresser...

Côté orthophonie, c'est l'attente aussi concernant l'horaire. Ici aussi les progrès sont formidables.  Cependant, selon moi, le travail est plus important.  Pas qu'on ne comprend pas ce qu'il nous raconte; pas qu'il n'a pas un grand vocabulaire; juste qu'il semble avoir de la difficulté à bien utiliser sa langue pour mieux prononcer.  En attendant de revoir son orthophoniste, avec le peu de connaissances que j'ai dans cette branche, j'essaie de lui faire quelques exercices avec sa gorge et sa langue.  Eh oui !  On fait des grimaces. 

Si quelqu'un ici a des idées pour m'aider à l'aider, let's go !
 
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Commentaires

  1. Maman raconte5 septembre 2013 à 12:34

    Allô Suzy, j'ai peut-être quelques pistes pour toi, je te reviens là-dsus bientôt!!!

    Mélanie Théberge

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