Pourquoi ce Blog ? Le Manifeste du Cycliste Poche

Le diagnostic, c'est une façon polie de dire: «Votre chemin vient de changer de carte. Et elle est pleine de nids-de-poule.» Apprendre que Xavier était atteint d'une IMC, c'était d'abord le vertige. Un de ces moments où l'on se sent tomber sans fin dans un puits d'interrogations qui sent le formol. Oui, j'ai pleuré. Pas des larmes de cinéma, juste la vérité brute qui sort par les yeux. C'est l'étape obligatoire avant la négociation. Mais on ne peut pas rester figé devant un enfant qui grandit. Après quelques semaines passées à digérer l'absurdité du Destin, on se fait à l'idée. La route sera longue, celle de la rééducation vers la marche. C'est le prix à payer. On nous a dit que sa diplégie spastique était «frustre», la forme la plus légère. La plus gentille des tragédies. Ça me fait rire jaune. Même la misère a ses catégories, n'est-ce pas? Alors, pourquoi ce blog? Parce que dans la pénombre de la forme frustre, on se sent souvent seul. On nous dit que «ce n'est pas si grave», mais ce n'est pas une réponse concrète pour un parent qui se demande si son enfant tiendra un jour sur un vélo sans avoir l'air d'un manchot pris dans la mélasse. Je veux rejoindre ceux qui ont aussi reçu cette étiquette légère, ceux qui n'osent pas trop se plaindre mais qui cherchent désespérément un mode d'emploi. Ce blog est un phare, un cri de ralliement, pour que nous puissions échanger nos trucs, nos victoires minuscules et nos moments de désespoir. Parce que parfois, il faut se parler franchement, sans le filtre de la compassion molle. On est dans la même galère, alors autant rire de nos misères et des vélos qu'on n'apprendra jamais à bien monter.
Libellés

Diplégie spastique et écriture



Voilà, un petit défi nous attend peut-être.  Eh oui!  Il semblerait que pour la patoche de droite du Xavier, tenir un crayon et écrire de longues phrases, ça l'épuise vite.  Dernièrement, c'est ce que son enseignante a constaté.

Par conséquent, malgré le fait que je sache que la calligraphie n'est vraiment pas l'activité préférée de mon gars, j'ai tout de même lâché un petit coup de fil à la coordonnatrice de l'équipe de réadaptation pour qu'il soit réévalué en ergothérapie et, selon toute vraisemblance, parce que moi je ne m'en rappelais plus mais que c'est bel et bien consigné dans son dossier, la jambe et le bras droits de ma peanut étaient évaluées plus faiblardes que les membres de gauche.

Ainsi, le 14 décembre, nous irons faire un petit tour à l'hôpital Juif de réadaptation.  Peut-être devra-t-il taper ses longues compositions au clavier au lieu de les écrire au crayon sur papier. Je ne crois pas que fiston va s'en plaindre si jamais il était «limité» à une tablette ! lolll

Voici un billet intéressant à propos d'une personne qui a elle aussi une diplégie spastique:
Ce besoin de modèles et de similitudes
Envoyer l'article par e-mail
Libellés :

Commentaires

Enregistrer un commentaire

Vos commentaires seront tous lus et tous répondus. Merci à vous !

Articles les plus consultés