Pourquoi ce Blog ? Le Manifeste du Cycliste Poche

Le diagnostic, c'est une façon polie de dire: «Votre chemin vient de changer de carte. Et elle est pleine de nids-de-poule.» Apprendre que Xavier était atteint d'une IMC, c'était d'abord le vertige. Un de ces moments où l'on se sent tomber sans fin dans un puits d'interrogations qui sent le formol. Oui, j'ai pleuré. Pas des larmes de cinéma, juste la vérité brute qui sort par les yeux. C'est l'étape obligatoire avant la négociation. Mais on ne peut pas rester figé devant un enfant qui grandit. Après quelques semaines passées à digérer l'absurdité du Destin, on se fait à l'idée. La route sera longue, celle de la rééducation vers la marche. C'est le prix à payer. On nous a dit que sa diplégie spastique était «frustre», la forme la plus légère. La plus gentille des tragédies. Ça me fait rire jaune. Même la misère a ses catégories, n'est-ce pas? Alors, pourquoi ce blog? Parce que dans la pénombre de la forme frustre, on se sent souvent seul. On nous dit que «ce n'est pas si grave», mais ce n'est pas une réponse concrète pour un parent qui se demande si son enfant tiendra un jour sur un vélo sans avoir l'air d'un manchot pris dans la mélasse. Je veux rejoindre ceux qui ont aussi reçu cette étiquette légère, ceux qui n'osent pas trop se plaindre mais qui cherchent désespérément un mode d'emploi. Ce blog est un phare, un cri de ralliement, pour que nous puissions échanger nos trucs, nos victoires minuscules et nos moments de désespoir. Parce que parfois, il faut se parler franchement, sans le filtre de la compassion molle. On est dans la même galère, alors autant rire de nos misères et des vélos qu'on n'apprendra jamais à bien monter.
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Nouvelles du fiston

Résonnance magnétique pour Xavier mercredi prochain

Ça m'énerve toujours quand Xavier doit être anesthésié. J'ai le cœur brisé quand je dois le laisser partir seul sur une civière et encore plus quand je vais le retrouver dans la salle de réveil et qu'il tremble comme une feuille tellement il est effrayé.
C'est à ce genre de  moment précis que je suis ben frustrée d'avoir si mal accouché.

Ce mois-ci, Xavier a 19 rencarts dans son agenda

Physiothérapie, orthophonie, orthésiste (maintenant, c'est juste pour des semelles dans ses souliers), clinique du sommeil (les résultats), neurologue, IRM...
Parfois, tout ça, nous épuise.  Enfin, m'épuise plus que ça épuise Xavier ! LOL
Voilà !

La mère indigne

Je ne veux pas rire, mais quand Xavier chante Frère Jacques, probablement à cause de sa dyspraxie verbale, ça sonne assez comique.
Version du fils :
Frère Jacques
Morvez-vous
Sonne les titines
Dind, dand, dond.
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Commentaires

  1. Anonyme14 novembre 2013 à 08:49

    Bonjour,

    Je suis tombée par hasard sur ton blog et je tenais à te féliciter pour ton courage et à te rassurer ; je suis atteinte de la même maladie que ton petit bout, et je suis sûre qu'il mènera une vie plus que normale !! J'ai 22 ans, je suis en couple avec un homme parfaitement valide, je conduis, j'ai fait des études et je travaille actuellement dans une entreprise comme les autres! Je souhaite à ton fils tout le courage qu'il faut et je suis persuadée que lui aussi réussira à mener cette vie et à réaliser ses rêves, avec tout le mérite et la combativité qu'on lui devra!

    Bonne continuation à vous

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