Dans ma boîtaumail ce matin, d'une adulte diplégique...

Pourquoi ce Blog ? Le Manifeste du Cycliste Poche

Le diagnostic, c'est une façon polie de dire: «Votre chemin vient de changer de carte. Et elle est pleine de nids-de-poule.» Apprendre que Xavier était atteint d'une IMC, c'était d'abord le vertige. Un de ces moments où l'on se sent tomber sans fin dans un puits d'interrogations qui sent le formol. Oui, j'ai pleuré. Pas des larmes de cinéma, juste la vérité brute qui sort par les yeux. C'est l'étape obligatoire avant la négociation. Mais on ne peut pas rester figé devant un enfant qui grandit. Après quelques semaines passées à digérer l'absurdité du Destin, on se fait à l'idée. La route sera longue, celle de la rééducation vers la marche. C'est le prix à payer. On nous a dit que sa diplégie spastique était «frustre», la forme la plus légère. La plus gentille des tragédies. Ça me fait rire jaune. Même la misère a ses catégories, n'est-ce pas? Alors, pourquoi ce blog? Parce que dans la pénombre de la forme frustre, on se sent souvent seul. On nous dit que «ce n'est pas si grave», mais ce n'est pas une réponse concrète pour un parent qui se demande si son enfant tiendra un jour sur un vélo sans avoir l'air d'un manchot pris dans la mélasse. Je veux rejoindre ceux qui ont aussi reçu cette étiquette légère, ceux qui n'osent pas trop se plaindre mais qui cherchent désespérément un mode d'emploi. Ce blog est un phare, un cri de ralliement, pour que nous puissions échanger nos trucs, nos victoires minuscules et nos moments de désespoir. Parce que parfois, il faut se parler franchement, sans le filtre de la compassion molle. On est dans la même galère, alors autant rire de nos misères et des vélos qu'on n'apprendra jamais à bien monter.

janvier 12, 2013

Dans ma boîtaumail ce matin, d'une adulte diplégique...

Bonjour,

Je suis adulte avec la diplegie spastique. J'ai 25 ans, un travail, un appartement, un copain, je suis allée à l'université...Bref, je comprends que comme parent le diagnostic doit être un gros choc, mais avec beaucoup d'amour de la famille et un bon entourage, la vie peut être très belle malgré la différence.

Je suis curieuse d'en savoir plus sur le vieillissement des personnes ayant une diplegie spastique, si jamais vous trouvez des infos, n'hésitez pas à m'en faire part!
Bonne soirée à toutes !

Josée

Commentaires

suzy wong25 janvier 2013 à 12:14
Je suis tout autant curieuse.
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Unknown14 juin 2014 à 19:41
Ce commentaire a été supprimé par l'auteur.
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Unknown14 juin 2014 à 19:43
J'en suis et j'ai 47 ans... c'est heureusement "léger" mais il faut un suivi drastique (que je n'ai pas vraiment connu dans ma "jeunesse"..). nos articulations en effet prennent de l'avance à s’abîmer. Ooups, mon commentaire a disparu tout seul ?! Je le replace donc. :-) Bonne soirée - Prête à discuter.
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