Pourquoi ce Blog ? Le Manifeste du Cycliste Poche

Le diagnostic, c'est une façon polie de dire: «Votre chemin vient de changer de carte. Et elle est pleine de nids-de-poule.» Apprendre que Xavier était atteint d'une IMC, c'était d'abord le vertige. Un de ces moments où l'on se sent tomber sans fin dans un puits d'interrogations qui sent le formol. Oui, j'ai pleuré. Pas des larmes de cinéma, juste la vérité brute qui sort par les yeux. C'est l'étape obligatoire avant la négociation. Mais on ne peut pas rester figé devant un enfant qui grandit. Après quelques semaines passées à digérer l'absurdité du Destin, on se fait à l'idée. La route sera longue, celle de la rééducation vers la marche. C'est le prix à payer. On nous a dit que sa diplégie spastique était «frustre», la forme la plus légère. La plus gentille des tragédies. Ça me fait rire jaune. Même la misère a ses catégories, n'est-ce pas? Alors, pourquoi ce blog? Parce que dans la pénombre de la forme frustre, on se sent souvent seul. On nous dit que «ce n'est pas si grave», mais ce n'est pas une réponse concrète pour un parent qui se demande si son enfant tiendra un jour sur un vélo sans avoir l'air d'un manchot pris dans la mélasse. Je veux rejoindre ceux qui ont aussi reçu cette étiquette légère, ceux qui n'osent pas trop se plaindre mais qui cherchent désespérément un mode d'emploi. Ce blog est un phare, un cri de ralliement, pour que nous puissions échanger nos trucs, nos victoires minuscules et nos moments de désespoir. Parce que parfois, il faut se parler franchement, sans le filtre de la compassion molle. On est dans la même galère, alors autant rire de nos misères et des vélos qu'on n'apprendra jamais à bien monter.

Une maman m'a écrit...


Depuis quelques jours, une maman vient m'écrire dans ma boîtaumail à propos de la diplégie spastique de son enfant de 21 mois, ce que j'apprécie énormément.  Après tout, ce blog avait pour but d'échanger avec d'autres parents, beaucoup parce que je me sentais seule à avoir un bébé avec ce genre de paralysie cérébrale, un peu aussi parce que je me disais que les prochaines mères ou pères qui apprendraient que leur progéniture avait cet handicap pourraient en googlelant DIPLÉGIE SPASTIQUE me trouveraient. 

22  ¾ mois
Je sais, je n'ai pas oublié que la dernière spécialiste consultée (neuropédiatre no 2)  a semblé croire que Xavier était hyperlaxe bien plus que diplégique.  En fait, elle ne l'avait pas du tout trouvé spastique.  Mais bon, pour le moment, soit d'ici les prochains six mois, on poursuit la réhabilitation comme s'il était diplégique.  À ce propos, le 7 septembre je suis convoquée à l'Hôpital Juif de réadaptation de Laval et, le 10 septembre, je revois le physiatre.  Ai bien hâte d'entendre ce que celui-ci aura à dire concernant une possible hyperlaxie. 
J'ai quelques doutes là-dessus...

Revenons à la maman qui m'a écrit.  Quel bien ça m'a fait de lire ses mots :

« Mon mari ne réagit pas de la même façon que moi, pour lui,
on a tellement eu peur de la perdre à la naissance que, comme il me dit,
 si elle présente un problème moteur ce n'est pas grave. 
Seulement, moi, ce que je ne veux pas c'est qu'elle soit malheureuse
et qu'elle souffre du regard des autres. [...] 
Je suis bien entourée, mais j'ai le sentiment d'être incomprise..» 

Pourquoi ces phrases m'ont apaisé le coeur ?  Parce que moi aussi je suis très bien entourée, parce que moi aussi le chéri est plus soft que moi à ce sujet.  Eh oui ! Parfois encore, même si j'ai un chum extra compréhensible, je me sens bien seule avec ma petite appréhension que Xavier ne sera peut-être jamais tout à fait comme les autres.

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