Une maman m'a écrit...

Depuis quelques jours, une maman vient m'écrire dans ma boîtaumail à propos de la diplégie spastique de son enfant de 21 mois, ce que j'apprécie énormément.  Après tout, ce blog avait pour but d'échanger avec d'autres parents, beaucoup parce que je me sentais seule à avoir un bébé avec ce genre de paralysie cérébrale, un peu aussi parce que je me disais que les prochaines mères ou pères qui apprendraient que leur progéniture avait cet handicap pourraient en googlelant DIPLÉGIE SPASTIQUE me trouveraient. 

22  ¾ mois

Je sais, je n'ai pas oublié que la dernière spécialiste consultée (neuropédiatre no 2)  a semblé croire que Xavier était hyperlaxe bien plus que diplégique.  En fait, elle ne l'avait pas du tout trouvé spastique.  Mais bon, pour le moment, soit d'ici les prochains six mois, on poursuit la réhabilitation comme s'il était diplégique.  À ce propos, le 7 septembre je suis convoquée à l'Hôpital Juif de réadaptation de Laval et, le 10 septembre, je revois le physiatre.  Ai bien hâte d'entendre ce que celui-ci aura à dire concernant une possible hyperlaxie. 

J'ai quelques doutes là-dessus...

Revenons à la maman qui m'a écrit.  Quel bien ça m'a fait de lire ses mots :

« Mon mari ne réagit pas de la même façon que moi, pour lui,

on a tellement eu peur de la perdre à la naissance que, comme il me dit,

 si elle présente un problème moteur ce n'est pas grave. 

Seulement, moi, ce que je ne veux pas c'est qu'elle soit malheureuse

et qu'elle souffre du regard des autres. [...] 

Je suis bien entourée, mais j'ai le sentiment d'être incomprise..» 

Pourquoi ces phrases m'ont apaisé le coeur ?  Parce que moi aussi je suis très bien entourée, parce que moi aussi le chéri est plus soft que moi à ce sujet.  Eh oui ! Parfois encore, même si j'ai un chum extra compréhensible, je me sens bien seule avec ma petite appréhension que Xavier ne sera peut-être jamais tout à fait comme les autres.