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IMC (diplégie spastique frustre) : de l'angoisse à l'humour. Partage et réponses concrètes pour parents de «futurs cyclistes poches».
Pourquoi ce Blog ? Le Manifeste du Cycliste Poche
Le diagnostic, c'est une façon polie de dire: «Votre chemin vient de changer de carte. Et elle est pleine de nids-de-poule.» Apprendre que Xavier était atteint d'une IMC, c'était d'abord le vertige. Un de ces moments où l'on se sent tomber sans fin dans un puits d'interrogations qui sent le formol.
Oui, j'ai pleuré. Pas des larmes de cinéma, juste la vérité brute qui sort par les yeux. C'est l'étape obligatoire avant la négociation. Mais on ne peut pas rester figé devant un enfant qui grandit. Après quelques semaines passées à digérer l'absurdité du Destin, on se fait à l'idée. La route sera longue, celle de la rééducation vers la marche. C'est le prix à payer. On nous a dit que sa diplégie spastique était «frustre», la forme la plus légère. La plus gentille des tragédies. Ça me fait rire jaune. Même la misère a ses catégories, n'est-ce pas?
Alors, pourquoi ce blog? Parce que dans la pénombre de la forme frustre, on se sent souvent seul. On nous dit que «ce n'est pas si grave», mais ce n'est pas une réponse concrète pour un parent qui se demande si son enfant tiendra un jour sur un vélo sans avoir l'air d'un manchot pris dans la mélasse.
Je veux rejoindre ceux qui ont aussi reçu cette étiquette légère, ceux qui n'osent pas trop se plaindre mais qui cherchent désespérément un mode d'emploi. Ce blog est un phare, un cri de ralliement, pour que nous puissions échanger nos trucs, nos victoires minuscules et nos moments de désespoir. Parce que parfois, il faut se parler franchement, sans le filtre de la compassion molle. On est dans la même galère, alors autant rire de nos misères et des vélos qu'on n'apprendra jamais à bien monter.
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Suzy,
RépondreSupprimerJ'espère que ces vidéos te font du bien, à toi et à ton chum. On voit bien que ton Peanut n'est pas si loin de la marche. Certes, ses pieds sont un peu trop tournés vers l'extérieur mais les orthèses vont bien l'aider. Et on voit qu'il est motivé et qu'il a envie de vous montrer ses progrès, de diminuer votre inquiétude que sans doute vous cachez bien.
Vas-y Xavier, tu es tout près du but.
Belle soirée
Katerine
Ces vidéos ont été tournées à la demande de la physiothérapeute et du physiatre parce que Xavier ne collabore pas toujours en leur présence. Mais bien sûr, c'est le fun de constater la belle évolution. Aussi, j'espère que ça aidera des nouveaux parents qui apprendront que leur petit amour a une diplégie spastique.
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