Pourquoi ce Blog ? Le Manifeste du Cycliste Poche
Le diagnostic, c'est une façon polie de dire: «Votre chemin vient de changer de carte. Et elle est pleine de nids-de-poule.» Apprendre que Xavier était atteint d'une IMC, c'était d'abord le vertige. Un de ces moments où l'on se sent tomber sans fin dans un puits d'interrogations qui sent le formol.
Oui, j'ai pleuré. Pas des larmes de cinéma, juste la vérité brute qui sort par les yeux. C'est l'étape obligatoire avant la négociation. Mais on ne peut pas rester figé devant un enfant qui grandit. Après quelques semaines passées à digérer l'absurdité du Destin, on se fait à l'idée. La route sera longue, celle de la rééducation vers la marche. C'est le prix à payer. On nous a dit que sa diplégie spastique était «frustre», la forme la plus légère. La plus gentille des tragédies. Ça me fait rire jaune. Même la misère a ses catégories, n'est-ce pas?
Alors, pourquoi ce blog? Parce que dans la pénombre de la forme frustre, on se sent souvent seul. On nous dit que «ce n'est pas si grave», mais ce n'est pas une réponse concrète pour un parent qui se demande si son enfant tiendra un jour sur un vélo sans avoir l'air d'un manchot pris dans la mélasse.
Je veux rejoindre ceux qui ont aussi reçu cette étiquette légère, ceux qui n'osent pas trop se plaindre mais qui cherchent désespérément un mode d'emploi. Ce blog est un phare, un cri de ralliement, pour que nous puissions échanger nos trucs, nos victoires minuscules et nos moments de désespoir. Parce que parfois, il faut se parler franchement, sans le filtre de la compassion molle. On est dans la même galère, alors autant rire de nos misères et des vélos qu'on n'apprendra jamais à bien monter.
Les progrès de Xavier en vidéos
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Coucou Suzy,
RépondreSupprimerC'est vrai qu'il a fait de jolis progrès ton poussin : sur le banc, il se tient le dos bien droit, les pieds bien à plat, il passe facilement de la position assise à la position debout, se déplace latéralement; dans l'escalier, il envoie systématiquement le pied droit bien à plat, parfois le gauche. Grâce à tout ce que tu lui fais faire et grâce à la rééducation à venir, il va encore progresser et acquérir la marche.
Ton poussin rira aux éclats, nul doute que tu immortaliseras ce moment et que tu nous le feras partager. Champagne en vue !
Bonne fin de printemps
Toutes mes pensées vous accompagnent
Katerine
Katerine,
RépondreSupprimerTu es dans le domaine médical très certainement. Merci pour le résumé des vidéos. Ça me fait du bien. Pour ses rires aux éclats, Xavier nous en fait don depuis ses 7 mois. Faudrait que j'en immortalise quelques uns et que je vous en fasse part.
Merci beaucoup. Tes mots sont très appréciés. Vraiment beaucoup. Je les ai lus à mon chum, ça l'a réconforté itou.
Tellement touchant de voir tous les progrès qu'il a fait depuis ces vidéos tournés il y a quelques années! Bravo Xavier!
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