Pourquoi ce Blog ? Le Manifeste du Cycliste Poche

Le diagnostic, c'est une façon polie de dire: «Votre chemin vient de changer de carte. Et elle est pleine de nids-de-poule.» Apprendre que Xavier était atteint d'une IMC, c'était d'abord le vertige. Un de ces moments où l'on se sent tomber sans fin dans un puits d'interrogations qui sent le formol. Oui, j'ai pleuré. Pas des larmes de cinéma, juste la vérité brute qui sort par les yeux. C'est l'étape obligatoire avant la négociation. Mais on ne peut pas rester figé devant un enfant qui grandit. Après quelques semaines passées à digérer l'absurdité du Destin, on se fait à l'idée. La route sera longue, celle de la rééducation vers la marche. C'est le prix à payer. On nous a dit que sa diplégie spastique était «frustre», la forme la plus légère. La plus gentille des tragédies. Ça me fait rire jaune. Même la misère a ses catégories, n'est-ce pas? Alors, pourquoi ce blog? Parce que dans la pénombre de la forme frustre, on se sent souvent seul. On nous dit que «ce n'est pas si grave», mais ce n'est pas une réponse concrète pour un parent qui se demande si son enfant tiendra un jour sur un vélo sans avoir l'air d'un manchot pris dans la mélasse. Je veux rejoindre ceux qui ont aussi reçu cette étiquette légère, ceux qui n'osent pas trop se plaindre mais qui cherchent désespérément un mode d'emploi. Ce blog est un phare, un cri de ralliement, pour que nous puissions échanger nos trucs, nos victoires minuscules et nos moments de désespoir. Parce que parfois, il faut se parler franchement, sans le filtre de la compassion molle. On est dans la même galère, alors autant rire de nos misères et des vélos qu'on n'apprendra jamais à bien monter.
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Le temps passe

Le temps passe et j'ai appris à moins focusser sur la diplégie spastique qu'a Xavier.   Après tout, même s'il n'est pas encore capable de mettre un pied devant l'autre tout seul, il s'améliore de jour en jour.  D'ailleurs, j'ai bien hâte d'aller chez son physio mardi qui vient et d'avoir de nouveaux exercices à lui faire exécuter.  D'ici là, on continue...

Néanmoins, quand je vois les autres p'tits bonhommes courir tout partout, ça me fait un pincement au coeur.  Quand j'observe Xavier les regarder, il semble tellement avoir envie de faire pareil.  J'trouve ça dommage qu'il ne puisse pas les suivre.  Pas encore.

Bon, on fait le vide et on se répète haut et fort : «Arrive à point à qui sait attendre».
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Commentaires

  1. Déboussolée11 mai 2012 à 18:31

    Mon fils qui a 6 mois vient d'être diagnostiqué de paralysie cérébrale légère. Il a eu une souffrance foetale et a dû être réanimé à sa naissance.
    Les symptomes sont un astigmatisme, une hypotonie du tronc et de la tête et sur l'imagerie à résonnance magnétique, le medecin voit des trucs anormaux dans certaines zones du cerveau. Il est suivi en ergo et physio.

    C'est un petit garcon tres souriant, qui rit et aime faire toutes sortes de sons. J'aimerais bien échanger avec des mamans d'enfant atteint de paralysie cérébrale car j'avoue être completement déboussolée de ce diagnostic... c'est tout un choc.

    Merci

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    1. suzy wong13 mai 2012 à 07:20

      Bonjour Déboussolée,

      On peut échanger ici ou via ma boîtaumail.

      Au plaisir,

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  2. Lèlène21 mai 2012 à 15:46

    Un seul mot ma douce Suzy : patience....

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