Le Mercredi Soir : La Non-Athlète et le Soulagement Conjugal

Mercredi soir. L'heure de la fatigue, celle où les filtres tombent et où la vérité sort, souvent sous sa forme la plus simple. On était là, le chéri, Xavier et moi. Xavier faisait sa chorégraphie de la marche assistée, un ballet de jambes raides et croches tenu par nos mains, pendant qu'il essayait de promener un chariot.

Et c'est là que le chéri a lâché le morceau. De vive voix. Sans aucune tristesse, avec le ton d'un homme qui constate que le ciel est bleu: «Bon, Xavier ne va sûrement pas devenir un athlète de haut niveau»!

Et là, mes amis, c'était le soulagement de l'âme. C'est le genre de phrase qu'on comprend dans la tête depuis le diagnostic, qu'on accepte en silence, mais qu'on n'ose pas formuler à deux. On a peur de briser l'espoir de l'autre, de prononcer l'interdit. Moi, je l'avais compris depuis belle lurette, que les Olympiques, c'était mort. Mais l'entendre de sa bouche, c'était un permis de ne pas avoir d'attentes démesurées. 

Un poids s'est envolé.

On est maintenant au niveau zéro, au plancher des vaches. On se concentre sur la marche, pas sur le podium.

Je ne dis pas que je suis une roche. J'ai facilement le cœur à la flotte et les yeux humides quand je le vois promener ses chariots à genoux, alors qu'à son âge, il devrait le faire debout, les petites jambes bien droites. C'est l'image qui nous rappelle la différence, l'injustice. Mais vous savez quoi? Le moral est bon.

Parce qu'on revient toujours à la même phrase, le mantra de la survie: Xavier n'a que de la diplégie spastique. Il est là. Il gueule quand il ne comprend pas. Il sera un piètre cycliste, mais un excellent saboteur de plomberie. Ça aurait pu être bien pire. Ça aurait pu être la mort, la maladie qui ronge, l'absence d'avenir.

Alors, on s'accroche au «fruste» comme à une bouée. On s'équipe d'IRM et de neurologues, parce que l'amie neurochirurgienne a dit qu'il faut être proactif. Mais on s'autorise aussi à rire du non-athlète et à apprécier le simple fait de l'entendre prononcer «Maman l».

C'est ça, la vie avec Xavier: une course d'obstacles, mais une course qu'on a le privilège de regarder.

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