Pourquoi ce Blog ? Le Manifeste du Cycliste Poche
Le diagnostic, c'est une façon polie de dire: «Votre chemin vient de changer de carte. Et elle est pleine de nids-de-poule.» Apprendre que Xavier était atteint d'une IMC, c'était d'abord le vertige. Un de ces moments où l'on se sent tomber sans fin dans un puits d'interrogations qui sent le formol.
Oui, j'ai pleuré. Pas des larmes de cinéma, juste la vérité brute qui sort par les yeux. C'est l'étape obligatoire avant la négociation. Mais on ne peut pas rester figé devant un enfant qui grandit. Après quelques semaines passées à digérer l'absurdité du Destin, on se fait à l'idée. La route sera longue, celle de la rééducation vers la marche. C'est le prix à payer. On nous a dit que sa diplégie spastique était «frustre», la forme la plus légère. La plus gentille des tragédies. Ça me fait rire jaune. Même la misère a ses catégories, n'est-ce pas?
Alors, pourquoi ce blog? Parce que dans la pénombre de la forme frustre, on se sent souvent seul. On nous dit que «ce n'est pas si grave», mais ce n'est pas une réponse concrète pour un parent qui se demande si son enfant tiendra un jour sur un vélo sans avoir l'air d'un manchot pris dans la mélasse.
Je veux rejoindre ceux qui ont aussi reçu cette étiquette légère, ceux qui n'osent pas trop se plaindre mais qui cherchent désespérément un mode d'emploi. Ce blog est un phare, un cri de ralliement, pour que nous puissions échanger nos trucs, nos victoires minuscules et nos moments de désespoir. Parce que parfois, il faut se parler franchement, sans le filtre de la compassion molle. On est dans la même galère, alors autant rire de nos misères et des vélos qu'on n'apprendra jamais à bien monter.
L'acceptation.

Maintenant que nous savons que Xavier a de la diplégie spastique, on se demande si on ne devrait pas redécorer sa chambre qui est actuellement très focussée sur les sports. Pas qu'on est en train de se dire que fiston ne pourra pas en pratiquer, juste qu'on ne veut pas qu'il sente une certaine pression ou qu'il finisse par croire que nous serons bien déçus s'il ne pouvait pas se mouver assez bien un jour pour être en mesure de jouer au hockey, au baseball, au football et autres sports.
Il a même une lampe de chevet en forme de bâton et de balle de baseball, toujours faite maison. Mais pour ça, ai eu besoin de l'aide d'un voisin pour la bûcher !!! LOL
Bref, en ce moment, on pense à lui redécorer sa chambrette. Je suppose que ça signifie que le chéri et moi avons vraiment accepté la situation.
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Super mignonnes pourtant ces décorations, petits tableaux peints sur toile(?)par tes soins : tu as plus d'une corde à ton arc !
RépondreSupprimerBien sûr la décision de redécorer la chambre vous appartient, pourquoi pas des petits clowns avec des étoiles plein les yeux, comme ton poussin; des étoiles faisant écho à tous les rêves qu'il pourra nourrir et à tous ceux, nombreux, qu'il pourra réaliser.
Belle soirée
Katerine
Oui, ces petits moutins, je les ai mis sur des toiles. Je les aime beaucoup et je ne me suis pas résignée à les ôter encore. Là, je suis juste à mijoter le nouveau thème...
SupprimerJ'avoue que les clowns, ça lui irait bien. Une chambre de cirque, peut-être. LOL Mais j'pensais à quelque chose d'un peu éternelle : la musique...
Selon moi, tu peux encore garder ta chambre encore pendant 2 ans sans que Xavier ne fasse de différence. Tes toiles sont superbes! :)
RépondreSupprimerEnsuite, tu pourras y aller avec un thème un peu plus vieux.
Tu as tellement raison. Dominique, une grande amie à moi, m'a dit exactement la même chose. Après tout, le chéri et moi adorons les sports sans vraiment les pratiquer. Au baseball, j'aime voir les stratégies, pareil au foot. Et le tennis, j'adore voir Murray et Nadal... (j'adore leur tennis!!!)
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