Pourquoi ce Blog ? Le Manifeste du Cycliste Poche
Le diagnostic, c'est une façon polie de dire: «Votre chemin vient de changer de carte. Et elle est pleine de nids-de-poule.» Apprendre que Xavier était atteint d'une IMC, c'était d'abord le vertige. Un de ces moments où l'on se sent tomber sans fin dans un puits d'interrogations qui sent le formol.
Oui, j'ai pleuré. Pas des larmes de cinéma, juste la vérité brute qui sort par les yeux. C'est l'étape obligatoire avant la négociation. Mais on ne peut pas rester figé devant un enfant qui grandit. Après quelques semaines passées à digérer l'absurdité du Destin, on se fait à l'idée. La route sera longue, celle de la rééducation vers la marche. C'est le prix à payer. On nous a dit que sa diplégie spastique était «frustre», la forme la plus légère. La plus gentille des tragédies. Ça me fait rire jaune. Même la misère a ses catégories, n'est-ce pas?
Alors, pourquoi ce blog? Parce que dans la pénombre de la forme frustre, on se sent souvent seul. On nous dit que «ce n'est pas si grave», mais ce n'est pas une réponse concrète pour un parent qui se demande si son enfant tiendra un jour sur un vélo sans avoir l'air d'un manchot pris dans la mélasse.
Je veux rejoindre ceux qui ont aussi reçu cette étiquette légère, ceux qui n'osent pas trop se plaindre mais qui cherchent désespérément un mode d'emploi. Ce blog est un phare, un cri de ralliement, pour que nous puissions échanger nos trucs, nos victoires minuscules et nos moments de désespoir. Parce que parfois, il faut se parler franchement, sans le filtre de la compassion molle. On est dans la même galère, alors autant rire de nos misères et des vélos qu'on n'apprendra jamais à bien monter.
Avis à tous
Mon fils est (légèrement) handicapé, voilà c’est dit. Donc, peut-être qu’il marchera un jour sans que la diplégie spastique de forme fruste ne paraisse vraiment, peut-être aussi que ça se verra comme le nez au beau milieu de la figure. Tanpis ! Le chéri et moi acceptons et aimons Xavier tel qu’il est, pour ce qu’il est.
Pour que fiston vive bien avec sa condition physique, qu’il sache que son handicap n’est pas un frein à l’amour qu’on lui porte, je demande à ceux et à celles qui le chérissent, qui nous affectionnent, d’abdiquer et ainsi admettre que les spécialistes ne peuvent pas tous s’être trompés. Ainsi, ce sera plus facile pour lui de l’accepter à son tour, de bien vivre avec sa condition et, surtout, d’être en mesure de se défendre quand des petits ou petites imbéciles riront de lui à l’école parce qu’il aura une démarche pas très esthétique.
Xavier est ce qu’il est et, ce qu’il est, c’est aussi sa diplégie spastique fruste.
Merci.
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Vous avez beaucoup de courage et je suis sûre que Xavier suivra votre exemple. Malgré tes problèmes de sante tu n'as jamais abandonné non plus.
RépondreSupprimerMerci Julie, merci d'être venue me voir quand j'étais en rééducation à François-Charron.
Supprimertoi Suzie qui se pouvait que tu ne remarches plus, tu as subies maintes opérations, meme que c'étais possible que tu ne puisses pas avoir d'enfants, regarde le miracle que tu as créé avec ton chum... on s'en fout des médecins, ton fils aura une vie bien remplie!!
RépondreSupprimerEffectivement, je suis parvenue à mes fins. :D Xavier sera capable aussi, sauf s'il rêve d'être coureur d'élite aux olympiques !! :D
SupprimerOn pense à vous trois de notre lointain Saguenay Suzy!!!!Les ondes positives...moi j'y crois!!! Faut pas oublier que les petits boutchoux ont pour la plupart plus de tenacité et de courage que nous les grands. Souvent ils accomplissent des miracles et surmontent plus facilement leurs difficultées rencontrées.Xavier vous surprendra surement!!! ;)
RépondreSupprimerJ'en informe Éric. Merci à vous.
SupprimerIl marchera, il n'y a pas de doute. Même de l'avis des médecins, Xavier avancera sur ses deux pattes. Reste à savoir quand et si la démarche sera un peu, beaucoup ou pas du tout gracieuse ! Mais ça, c'est le moindre de nos souvis... LOL Merci à vous.
RépondreSupprimerAdmiration pour ta sagesse et ta détermination...Une belle pensée pour vous.
RépondreSupprimerMerci Marlène.
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