Pourquoi ce Blog ? Le Manifeste du Cycliste Poche

Le diagnostic, c'est une façon polie de dire: «Votre chemin vient de changer de carte. Et elle est pleine de nids-de-poule.» Apprendre que Xavier Ă©tait atteint d'une IMC, c'Ă©tait d'abord le vertige. Un de ces moments oĂą l'on se sent tomber sans fin dans un puits d'interrogations qui sent le formol. Oui, j'ai pleurĂ©. Pas des larmes de cinĂ©ma, juste la vĂ©ritĂ© brute qui sort par les yeux. C'est l'Ă©tape obligatoire avant la nĂ©gociation. Mais on ne peut pas rester figĂ© devant un enfant qui grandit. Après quelques semaines passĂ©es Ă  digĂ©rer l'absurditĂ© du Destin, on se fait Ă  l'idĂ©e. La route sera longue, celle de la rééducation vers la marche. C'est le prix Ă  payer. On nous a dit que sa diplĂ©gie spastique Ă©tait «frustre», la forme la plus lĂ©gère. La plus gentille des tragĂ©dies. Ça me fait rire jaune. MĂŞme la misère a ses catĂ©gories, n'est-ce pas? Alors, pourquoi ce blog? Parce que dans la pĂ©nombre de la forme frustre, on se sent souvent seul. On nous dit que «ce n'est pas si grave», mais ce n'est pas une rĂ©ponse concrète pour un parent qui se demande si son enfant tiendra un jour sur un vĂ©lo sans avoir l'air d'un manchot pris dans la mĂ©lasse. Je veux rejoindre ceux qui ont aussi reçu cette Ă©tiquette lĂ©gère, ceux qui n'osent pas trop se plaindre mais qui cherchent dĂ©sespĂ©rĂ©ment un mode d'emploi. Ce blog est un phare, un cri de ralliement, pour que nous puissions Ă©changer nos trucs, nos victoires minuscules et nos moments de dĂ©sespoir. Parce que parfois, il faut se parler franchement, sans le filtre de la compassion molle. On est dans la mĂŞme galère, alors autant rire de nos misères et des vĂ©los qu'on n'apprendra jamais Ă  bien monter.

đź’” Le Tronc Faible et la Faute de l'Incubateur

Oui, j’ai pris un peu de temps. Le rendez-vous de jeudi dernier, il faut le laisser mariner. D'abord, parce que je suis toujours sonnĂ©e quand la science nous annonce un nouveau dĂ©fi. Non pas le dĂ©fi lui-mĂŞme, mais la cause: j'ai mal fait mon job d'accoucher mon fils. Il se retrouve avec des challenges que les autres, qui ont Ă©tĂ© mis bas comme du monde, n'ont pas. La culpabilitĂ©, cette petite salope, revient vite au galop.

Quoi qu'il en soit, malgré ma culpabilité qui revient vite au galop (repart rapidement aussi vu qu'elle ne sert pas pantoute la cause), je vous rassure: il n'y a rien de très grave. C'est juste que Xavier, il ne niaise pas. Il manque réellement de force dans sa main droite (et même celle de gauche) quand vient le temps de se servir de la motricité fine, comme tenir un crayon de plomb et, horreur, écrire.
De plus, l'ergothĂ©rapeute, cette experte du geste minuscule, a remarquĂ© que le tronc de Xavier n’est pas full forteresse. Ses omoplates, visiblement, ont besoin d’aide. En gros, sa musculation est zĂ©ro lĂ  en haut du bassin. Il est construit comme un flamant rose. Xavier est sacrĂ©ment bon, et surtout plein de volontĂ©, pour compenser dans les sports qu’il pratique avec autant de brio. Il utilise toute la force du monde pour accomplir des tâches simples. Really, Xavier, c'est mon hĂ©ros Ă  moi!
En rĂ©sumĂ©, la sentence est pragmatique: si on ne veut pas que dans un temps plus ou moins rapprochĂ© fiston se retrouve avec des maux de dos, on doit essayer drette maintenant par la physiothĂ©rapie et l’ergothĂ©rapie de renforcer tout ça. On reconstruit l'armature avant que la baraque ne s'Ă©croule.

Quant Ă  l’Ă©criture, ce qui est asteure le moindre de nos petits soucis, en attendant la deuxième ou la troisième annĂ©e, on va essayer d’ĂŞtre efficace avec des crayons de plomb juste plus gros et triangulaires. On s'adapte Ă  la matière. Mais un clavier, indubitablement (peut-ĂŞtre pas itou!), ça l’attend. On ne va pas se battre contre la technologie pour une histoire de beaux pleins et de dĂ©liĂ©s.
Voilà, c'était notre dernier compte-rendu. On a le plan d'attaque. On retourne faire de la réadaptation en janvier. Le cycle recommence.

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