Pourquoi ce Blog ? Le Manifeste du Cycliste Poche

Le diagnostic, c'est une façon polie de dire: «Votre chemin vient de changer de carte. Et elle est pleine de nids-de-poule.» Apprendre que Xavier était atteint d'une IMC, c'était d'abord le vertige. Un de ces moments où l'on se sent tomber sans fin dans un puits d'interrogations qui sent le formol. Oui, j'ai pleuré. Pas des larmes de cinéma, juste la vérité brute qui sort par les yeux. C'est l'étape obligatoire avant la négociation. Mais on ne peut pas rester figé devant un enfant qui grandit. Après quelques semaines passées à digérer l'absurdité du Destin, on se fait à l'idée. La route sera longue, celle de la rééducation vers la marche. C'est le prix à payer. On nous a dit que sa diplégie spastique était «frustre», la forme la plus légère. La plus gentille des tragédies. Ça me fait rire jaune. Même la misère a ses catégories, n'est-ce pas? Alors, pourquoi ce blog? Parce que dans la pénombre de la forme frustre, on se sent souvent seul. On nous dit que «ce n'est pas si grave», mais ce n'est pas une réponse concrète pour un parent qui se demande si son enfant tiendra un jour sur un vélo sans avoir l'air d'un manchot pris dans la mélasse. Je veux rejoindre ceux qui ont aussi reçu cette étiquette légère, ceux qui n'osent pas trop se plaindre mais qui cherchent désespérément un mode d'emploi. Ce blog est un phare, un cri de ralliement, pour que nous puissions échanger nos trucs, nos victoires minuscules et nos moments de désespoir. Parce que parfois, il faut se parler franchement, sans le filtre de la compassion molle. On est dans la même galère, alors autant rire de nos misères et des vélos qu'on n'apprendra jamais à bien monter.

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Bien que Xavier reste atteint de diplégie spastique (la forme frustre), il va très bien.  Il va tellement bien que parfois je me dis que je devrais fermer ce blogue pour de bon.  Après tout, je n'ai plus grand chose à y mettre qui puisse être relié à sa condition physique.  Il n'est suivi maintenant qu'une fois l'an par son physiatre afin de s'assurer que la subluxation des hanches reste stable.  D'ailleurs, à ce sujet, c'est parfaitement stabilisé.  Par conséquent, pas de radiographie avant 5 ans, sauf si d'ici là il y a des changements que nous remarquerions.  Mais d'après le physiatre, c'est très peu probable.   Des limitations ? Il y a fort à parier qu'il ne pourra jamais devenir un athlète olympique et qu'il aura peut-être quelques difficultés dans ses cours d'éducation physique quand il s'agira d'exercices tout en souplesse... mais ça, on s'en fiche en titi !

Xavier mène une vie comme tous les autres enfants de son âge.  Il a une tonne de petits amis et il a une énergie débordante. Il a fait son premier petit concert hier, en jouant supposément la mélodie du film Flash McQueen sur un xylophone et en chantant Sur le pont d'Avignon en brassant du bras un maracas.  Jeudi, il a terminé sa pré-maternelle avec une mention d'excellence.  Mieux encore, il fait des homeruns à n'en plus finir au baseball et manie super bien le ballon au soccer.  Bref, comme je l'ai mentionné plus tôt tantôt, ce blogue va être difficile à tenir... 
Avec sa Coco... 

Ce qui le caractérise comme diplégique :

  • Il court toujours en mouvant juste un bras;
  • Il danse du hip hop le dos rond et les jambes qui bougent comme si elles étaient des nouilles;
  • Les gens croient toujours qu'il fait le bouffon quand il fait des exercices de souplesse.

Quoi qu'il en soit, Xavier sait qu'il a bien de la chance.  Quand il voit les autres enfants qui ont la même chose que lui lors de ses contrôles, il comprend qu'il ne peut pas se plaindre de son sort.  Comme il dit parfois : « Ma diplégie plastique, la forme frustrée, n'est pas trop handicapante.»
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