IMC (diplégie spastique frustre) : de l'angoisse à l'humour. Partage et réponses concrètes pour parents de «futurs cyclistes poches».
Pourquoi ce Blog ? Le Manifeste du Cycliste Poche
Le diagnostic, c'est une façon polie de dire: «Votre chemin vient de changer de carte. Et elle est pleine de nids-de-poule.» Apprendre que Xavier était atteint d'une IMC, c'était d'abord le vertige. Un de ces moments où l'on se sent tomber sans fin dans un puits d'interrogations qui sent le formol.
Oui, j'ai pleuré. Pas des larmes de cinéma, juste la vérité brute qui sort par les yeux. C'est l'étape obligatoire avant la négociation. Mais on ne peut pas rester figé devant un enfant qui grandit. Après quelques semaines passées à digérer l'absurdité du Destin, on se fait à l'idée. La route sera longue, celle de la rééducation vers la marche. C'est le prix à payer. On nous a dit que sa diplégie spastique était «frustre», la forme la plus légère. La plus gentille des tragédies. Ça me fait rire jaune. Même la misère a ses catégories, n'est-ce pas?
Alors, pourquoi ce blog? Parce que dans la pénombre de la forme frustre, on se sent souvent seul. On nous dit que «ce n'est pas si grave», mais ce n'est pas une réponse concrète pour un parent qui se demande si son enfant tiendra un jour sur un vélo sans avoir l'air d'un manchot pris dans la mélasse.
Je veux rejoindre ceux qui ont aussi reçu cette étiquette légère, ceux qui n'osent pas trop se plaindre mais qui cherchent désespérément un mode d'emploi. Ce blog est un phare, un cri de ralliement, pour que nous puissions échanger nos trucs, nos victoires minuscules et nos moments de désespoir. Parce que parfois, il faut se parler franchement, sans le filtre de la compassion molle. On est dans la même galère, alors autant rire de nos misères et des vélos qu'on n'apprendra jamais à bien monter.
Cette semaine, Xavier devait voir son physiatre. Même si le chéri et moi n'étions pas trop inquiets d'y aller, nous nous disions que peut-être quelque chose nous avait échappé. La dernière fois, à notre grande surprise, on nous avait parlé de subluxation des hanches de Xavier et des possibilités d'aggravation ou de chirurgie. Par conséquent, cette semaine, malgré que nous étions très confiants, nous ne voulions pas vendre la peau de l'ours avant de l'avoir tué.
Finalement, tout va super bien. Xavier n'a toujours plus besoin d'orthèses pour ses patoches, ni pour ses souliers. Il n'a plus besoin non plus de consulter de spécialistes en orthophonie, en kinésiologie, en ergothérapie ou en physiothérapie. En gros, depuis six mois, notre grand garçon vit comme s'il n'avait pas de diplégie spastique frustre. Bref, la vie est belle !
Maintenant, qu'advient-il de cette diplégie spastique ? Pas grand chose, sinon une visite annuelle chez le physiatre pour qu'il puisse vérifier pendant la croissance de Xavier la rigidité de ses jambes et la subluxation des hanches. That's it !
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