Pourquoi ce Blog ? Le Manifeste du Cycliste Poche

Le diagnostic, c'est une façon polie de dire: «Votre chemin vient de changer de carte. Et elle est pleine de nids-de-poule.» Apprendre que Xavier était atteint d'une IMC, c'était d'abord le vertige. Un de ces moments où l'on se sent tomber sans fin dans un puits d'interrogations qui sent le formol. Oui, j'ai pleuré. Pas des larmes de cinéma, juste la vérité brute qui sort par les yeux. C'est l'étape obligatoire avant la négociation. Mais on ne peut pas rester figé devant un enfant qui grandit. Après quelques semaines passées à digérer l'absurdité du Destin, on se fait à l'idée. La route sera longue, celle de la rééducation vers la marche. C'est le prix à payer. On nous a dit que sa diplégie spastique était «frustre», la forme la plus légère. La plus gentille des tragédies. Ça me fait rire jaune. Même la misère a ses catégories, n'est-ce pas? Alors, pourquoi ce blog? Parce que dans la pénombre de la forme frustre, on se sent souvent seul. On nous dit que «ce n'est pas si grave», mais ce n'est pas une réponse concrète pour un parent qui se demande si son enfant tiendra un jour sur un vélo sans avoir l'air d'un manchot pris dans la mélasse. Je veux rejoindre ceux qui ont aussi reçu cette étiquette légère, ceux qui n'osent pas trop se plaindre mais qui cherchent désespérément un mode d'emploi. Ce blog est un phare, un cri de ralliement, pour que nous puissions échanger nos trucs, nos victoires minuscules et nos moments de désespoir. Parce que parfois, il faut se parler franchement, sans le filtre de la compassion molle. On est dans la même galère, alors autant rire de nos misères et des vélos qu'on n'apprendra jamais à bien monter.

Petit retour en ergothérapie pour la motricité fine


Aujourd'hui, nous avions une évaluation en ergothérapie pour Xavier qui a 3 ans et 7 mois.  Conclusion, un petit retour en séance d'ergothérapie aux deux semaines m'a été recommandé.

Compte rendu :

  • Il tient bien ses crayons entre le pouce et l'index, appuyé su le majeur, lorsqu'il dessine et colorie un dessin sans déborder.  Il n'est pas encore en mesure de dessiner un bonhomme ni un carré.
  • Il est capable d'écrire un X, un T et de tracer une ligne droite de gauche à droite ou de haut en bas, ainsi qu'un cercle fermé.
  • Il n'arrive pas à bien tenir les ciseaux comme il faut bien qu'il fasse tous les gestes du découpage : ouvrir, avancer et fermer les ciseaux.  Mais il est incapable de suivre une ligne droite très longtemps et encore moins de découper un cercle.  
  • Il lit les chiffres de 0 à 15 mais ne sait pas (ou ne veut pas) les dire dans l'ordre.  Il ne compte pas.
  • Il lit tout l'alphabet et est en mesure de lire quelques syllabes comme «ma», «pa», «pi», «ca», etc., mais ne récite pas l'alphabet en ordre de A à Z.
  • Il enfile facilement les petites perles en bois à travers le fil, construit des tours de 10 blocs.
  • Il s'habille et se déshabille tout seul, sauf pour les blouses boutonnées. 
Donc, on ne s'inquiète pas de l'évolution de Xavier mais on continue de faire différentes activités avec Xavier comme découper, dessiner, enfiler, manipuler de la pâte à modeler, etc.  

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