Pourquoi ce Blog ? Le Manifeste du Cycliste Poche

Le diagnostic, c'est une façon polie de dire: «Votre chemin vient de changer de carte. Et elle est pleine de nids-de-poule.» Apprendre que Xavier était atteint d'une IMC, c'était d'abord le vertige. Un de ces moments où l'on se sent tomber sans fin dans un puits d'interrogations qui sent le formol. Oui, j'ai pleuré. Pas des larmes de cinéma, juste la vérité brute qui sort par les yeux. C'est l'étape obligatoire avant la négociation. Mais on ne peut pas rester figé devant un enfant qui grandit. Après quelques semaines passées à digérer l'absurdité du Destin, on se fait à l'idée. La route sera longue, celle de la rééducation vers la marche. C'est le prix à payer. On nous a dit que sa diplégie spastique était «frustre», la forme la plus légère. La plus gentille des tragédies. Ça me fait rire jaune. Même la misère a ses catégories, n'est-ce pas? Alors, pourquoi ce blog? Parce que dans la pénombre de la forme frustre, on se sent souvent seul. On nous dit que «ce n'est pas si grave», mais ce n'est pas une réponse concrète pour un parent qui se demande si son enfant tiendra un jour sur un vélo sans avoir l'air d'un manchot pris dans la mélasse. Je veux rejoindre ceux qui ont aussi reçu cette étiquette légère, ceux qui n'osent pas trop se plaindre mais qui cherchent désespérément un mode d'emploi. Ce blog est un phare, un cri de ralliement, pour que nous puissions échanger nos trucs, nos victoires minuscules et nos moments de désespoir. Parce que parfois, il faut se parler franchement, sans le filtre de la compassion molle. On est dans la même galère, alors autant rire de nos misères et des vélos qu'on n'apprendra jamais à bien monter.

Le plan d'intervention no 2 en réadaptation pour Xavier


Je suis sortie très heureuse du rendez-vous du 18 juin dernier.  Pour tous les intervenants, Xavier s'est énormément amélioré et continuera encore à progresser.  Youppi !  Mieux encore, pour eux, il paraît évident que la diplégie spastique de Xavier est TRÈS légère et que celle-ci ne devrait vraiment pas changer grand chose dans sa vie courante.  Re-youppi !

Quoi travailler les prochains mois ?


En physiothérapie :
  • Alterner les jambes lorsque Xavier monte et descend les escaliers
  • Sauter sur ses deux pieds à partir du sol.  Les décoller SIMULTANÉMENT du plancher le temps d'un instant
  • être plus stable lorsqu'il court sur des terrains accidentés.
En orthophonie :
  • Faudra travailler les deux grands points faibles de Xavier :
  1. Soit celui de prononcer le même mot de multiples façons ( Ex : veucheu, chveu et cheveux pour cheveux; sini et fini pour fini; phone, love et téléphone)
  2. Celui de prononcer un son dans un mot, mais pas dans un autre (Ex : Xavier arrive à dire McDonald mais pas McQueen.  À la place, il dit Noneen)

 
 
 
  
 
  

Commentaires

  1. Hello Suzy
    Ce sont de super nouvelles et de superbes sourires !
    Et que de belles surprises encore à venir...
    Bel été
    Katerine

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    1. Oui ! Les nouvelles sont très encourageantes. Et avec la résonnance magnétique sur laquelle on ne voit rien pantoute, c'est juste génial.

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