Youppi !
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IMC (diplégie spastique frustre) : de l'angoisse à l'humour. Partage et réponses concrètes pour parents de «futurs cyclistes poches».
Pourquoi ce Blog ? Le Manifeste du Cycliste Poche
Le diagnostic, c'est une façon polie de dire: «Votre chemin vient de changer de carte. Et elle est pleine de nids-de-poule.» Apprendre que Xavier était atteint d'une IMC, c'était d'abord le vertige. Un de ces moments où l'on se sent tomber sans fin dans un puits d'interrogations qui sent le formol.
Oui, j'ai pleuré. Pas des larmes de cinéma, juste la vérité brute qui sort par les yeux. C'est l'étape obligatoire avant la négociation. Mais on ne peut pas rester figé devant un enfant qui grandit. Après quelques semaines passées à digérer l'absurdité du Destin, on se fait à l'idée. La route sera longue, celle de la rééducation vers la marche. C'est le prix à payer. On nous a dit que sa diplégie spastique était «frustre», la forme la plus légère. La plus gentille des tragédies. Ça me fait rire jaune. Même la misère a ses catégories, n'est-ce pas?
Alors, pourquoi ce blog? Parce que dans la pénombre de la forme frustre, on se sent souvent seul. On nous dit que «ce n'est pas si grave», mais ce n'est pas une réponse concrète pour un parent qui se demande si son enfant tiendra un jour sur un vélo sans avoir l'air d'un manchot pris dans la mélasse.
Je veux rejoindre ceux qui ont aussi reçu cette étiquette légère, ceux qui n'osent pas trop se plaindre mais qui cherchent désespérément un mode d'emploi. Ce blog est un phare, un cri de ralliement, pour que nous puissions échanger nos trucs, nos victoires minuscules et nos moments de désespoir. Parce que parfois, il faut se parler franchement, sans le filtre de la compassion molle. On est dans la même galère, alors autant rire de nos misères et des vélos qu'on n'apprendra jamais à bien monter.
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Trop mignoooon ! Tout va pour le mieux, à ce que je vois (enin, à ce que je lis, plutôt ^^)
RépondreSupprimerOui, ça va super bien... on oublie presque le verdict de diplégie qu'on a eu l'an passé. LOL
SupprimerTu vois, je pense que c'est je genre de choses sur lesquelles on bloque un petit moment et puis finalement, un enfant ça évolue, ça grandit, et ça surprend beaucoup aussi ! Enfin je crois, parce que en matière de psychologie parentale et tout mes connaissances frôlent le zéro absolu. ;)
SupprimerJe ne fais plus ce blogue que pour moi à présent. Via courriels, plein de gens m'écrivent parce qu'ils ont soudain un enfant atteint de diplégie spastique légère et qu'ils ne comprennent pas trop ce que ça veut dire. Évidemment,chaque cas est différent, mais tout de même, savoir que certains d'entre ces enfants vont cheminer normalement.
SupprimerTu as été et restes une source d'espoir pour moi. Xavier le sera pour d'autres.
Une source d'espoir ? Oh, c'est trop gentil, ça ! ^^
SupprimerEn fait, ça fait du bien de voir que d'autres passent par ce qu'on à nous-mêmes traversé, on se sent moins seul... C'est important, tout compte fait.
T'imagines si un jour Xavier tombes sur son blog, vers mon âge à peu près ? Ce serait drôle, un peu comme un énoooorme flash-back. Et il verra a quel point sa maman l'aime, et ce malgré qu'il ait mis un certain temps à se balader sur deux pattes ! :)
Tu sais, son père et moi l'aimons inconditionnellement. Il aurait fini ses jours à faire du «glisse-peteu» qu'on ne l'aurait pas moins aimé. Après tout, sa diplégie spastique ne le rendait pas moins attachant, pas du tout. C'était un élément qui faisait son identité, pas tout son identité.
SupprimerMoui ! Dès qu'il est venu au monde, on l'a aimé très passionnément. Et le jour où on a appris qu'il avait de la paralysie cérébrale, ça n'a rien changé. Xavier ne nous a pas moins épatés, pas eu moins de valeur à nos yeux. C'est sûrement pareil pour tes parents.
Des parents restent des parents, avec ou sans diplégie du côté des marmots... J'ai remarqué que souvent, certains parent surprotègent leur enfant handi, parfois au détriment de la fratrie. Je ne serai jamais assez reconnaissante envers mes parents de ne pas avoir eu ce genre de comportement et de m'avoir poussée à être toujours autonome, sans ça je ne ferais pas la moitié de ce que je fais aujourd'hui !
SupprimerNous essayons de faire comme tes parents, cela même si nous n'avons que Xavier comme môme. Mais pas besoin de te dire que j'étais parfois sur le bord de la crise cardiaque quand je voyais mon Xavier trébucher un peu quand il essayait de monter ou de descendre les escaliers et lorsqu'il voulait faire comme ses semblables dans les modules de jeux au parc. Disons qu'il n'avais pas toujours l'air d'avoir ce qu'il fallait pour parvenir à ses fins. Mais bon, j'ai angoissé de l'intérieur (son père faisait pareil) pour que fiston puisse faire ses expériences, ses exploits... LOL
SupprimerC'est normal d'angoisser ! Après il faut juste lui faire confiance, il sait de quoi il est capable, je crois. Et il a pas fini de vous étonner.
SupprimerEt il continue de nous étonner... et de nous angoisser avec ses plans de neg comme ceux de grimper sur le comptoir et d'aller jouer sur les pitons du poêle alors qu'il essaie de s'asseoir dessus. LOL
SupprimerAh oui, quand même... Il a le goût de l'aventure, dis donc !
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