Pourquoi ce Blog ? Le Manifeste du Cycliste Poche
Le diagnostic, c'est une façon polie de dire: «Votre chemin vient de changer de carte. Et elle est pleine de nids-de-poule.» Apprendre que Xavier était atteint d'une IMC, c'était d'abord le vertige. Un de ces moments où l'on se sent tomber sans fin dans un puits d'interrogations qui sent le formol.
Oui, j'ai pleuré. Pas des larmes de cinéma, juste la vérité brute qui sort par les yeux. C'est l'étape obligatoire avant la négociation. Mais on ne peut pas rester figé devant un enfant qui grandit. Après quelques semaines passées à digérer l'absurdité du Destin, on se fait à l'idée. La route sera longue, celle de la rééducation vers la marche. C'est le prix à payer. On nous a dit que sa diplégie spastique était «frustre», la forme la plus légère. La plus gentille des tragédies. Ça me fait rire jaune. Même la misère a ses catégories, n'est-ce pas?
Alors, pourquoi ce blog? Parce que dans la pénombre de la forme frustre, on se sent souvent seul. On nous dit que «ce n'est pas si grave», mais ce n'est pas une réponse concrète pour un parent qui se demande si son enfant tiendra un jour sur un vélo sans avoir l'air d'un manchot pris dans la mélasse.
Je veux rejoindre ceux qui ont aussi reçu cette étiquette légère, ceux qui n'osent pas trop se plaindre mais qui cherchent désespérément un mode d'emploi. Ce blog est un phare, un cri de ralliement, pour que nous puissions échanger nos trucs, nos victoires minuscules et nos moments de désespoir. Parce que parfois, il faut se parler franchement, sans le filtre de la compassion molle. On est dans la même galère, alors autant rire de nos misères et des vélos qu'on n'apprendra jamais à bien monter.
Un vrai compte-rendu du rencart d'hier
ORTHÈSES
On abandonne les orthèses articulées qui iraient juste un peu plus haut que la cheville vu que Xavier est maintenant très solide sur ses deux pattes. On troque ça pour des orthèses rigides pour le pied pour controler je ne sais plus trop quoi.
PHYSIO
En physiothérapie, vu que ça se passe relativement bien pour le développement de Xavier, les rendez-vous vont être espacés. Ce sera aux deux semaines, peut-être même aux trois semaines; je le saurai le 12 février prochain.
Ce que je dois travailler avec P'tit Loup :
- Sa stabilité. Donc, on continue d'aller se balader sur de petites butes, sur des terrains instables et sur un peu de sol glacé.
- Son côté gauche. Je lui grappe la jambe droite quand on monte les escaliers afin qu'il utilise sa gauche en premier. Je l'oblige à utiliser sa main gauche pour prendre ses jouets. Etc...
ORTHOPHONIE
Rendez-vous demain matin.
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C'est grâce aux séances de physiothérapie qu'il a su marcher ? Comment ça s'est passer ?
RépondreSupprimerEt est-ce qu'il a d'autre problème en particulier ?
Dans le cas de mon fils, la diplégie spastique était peu sévère. Donc, dès le diagnostic posé, le médecin nous avait déjà rassuré en nous disant qu'il marcherait un jour. Le médecin nous avait dit que ça pourrait être long, que Xavier marcherait peut-être seulement qu'à 3 ou 4 ans. Bref, avec ou sans physiothérapie, Xavier aurait fini par marcher. Mais peut-être que sans la physiothérapie qu'il a déjà faite, Xavier ne marcherait pas encore en ce moment; qu'il ne marcherait pas aussi bien. Qui sait ?!! Pour le reste, présentement, Xavier est évalué. Par conséquent, s'il y a d'autres problèmes, on le saura tôt ou tard.
SupprimerÀ ne pas oublier : Pour chaque enfant diplégique, la situation est différente.
Cela me rassure bcp
SupprimerJ ai mon petit bout de chou qui a 2 ans et demi il vient de marcher il y a 4mois. Il est atteint d une dilegie spastique peu sévère comme Xavier prédominant à droite. On s acharne sur la Kine 3x/ sem et releveurs la nuit. Il va démarrer cette semaine chez sa psychomotricienne
Je suis très confiante il s est battu pour être en vie à 31semaines et il continue à se battre. J essaie de ne voir que le bon côté ça m aide à surmonter les angoisses qd à la qualité de la marche. Il marche sur la pointe des pieds surtout à droite.
Si quelqu un à un enfant plus âge que le mien dans le même cas comment il a évolué côté marche? Langage?
Merci
Bonjour à toi, je viens de lire ton message.
SupprimerVois-tu, Xavier, lui, n'a jamais marché sur la pointe des pieds.
Pour le langage, présentement, Xavier a une belle poussée. Il est évalué comme étant un petit bonhomme de 2 ans et demi côté vocabulaire et langage. Son seul petit problème, une probable dyspraxie verbale... mais rien n'est sûr encore.