Pourquoi ce Blog ? Le Manifeste du Cycliste Poche

Le diagnostic, c'est une façon polie de dire: «Votre chemin vient de changer de carte. Et elle est pleine de nids-de-poule.» Apprendre que Xavier était atteint d'une IMC, c'était d'abord le vertige. Un de ces moments où l'on se sent tomber sans fin dans un puits d'interrogations qui sent le formol. Oui, j'ai pleuré. Pas des larmes de cinéma, juste la vérité brute qui sort par les yeux. C'est l'étape obligatoire avant la négociation. Mais on ne peut pas rester figé devant un enfant qui grandit. Après quelques semaines passées à digérer l'absurdité du Destin, on se fait à l'idée. La route sera longue, celle de la rééducation vers la marche. C'est le prix à payer. On nous a dit que sa diplégie spastique était «frustre», la forme la plus légère. La plus gentille des tragédies. Ça me fait rire jaune. Même la misère a ses catégories, n'est-ce pas? Alors, pourquoi ce blog? Parce que dans la pénombre de la forme frustre, on se sent souvent seul. On nous dit que «ce n'est pas si grave», mais ce n'est pas une réponse concrète pour un parent qui se demande si son enfant tiendra un jour sur un vélo sans avoir l'air d'un manchot pris dans la mélasse. Je veux rejoindre ceux qui ont aussi reçu cette étiquette légère, ceux qui n'osent pas trop se plaindre mais qui cherchent désespérément un mode d'emploi. Ce blog est un phare, un cri de ralliement, pour que nous puissions échanger nos trucs, nos victoires minuscules et nos moments de désespoir. Parce que parfois, il faut se parler franchement, sans le filtre de la compassion molle. On est dans la même galère, alors autant rire de nos misères et des vélos qu'on n'apprendra jamais à bien monter.
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Réponse à la maman de Zyad

 
 
Xavier va-et-vient partout dans la maison avec ou sans ses orthèses tibiales articulées. Eh oui !  Fiston est une vraie furie qui nous fait de beaux bordels dans chacune des pièces qu'on a.  Bref, depuis qu'il ne se balade plus sur ses foufounes, la cabane est dans un désordre incroyable ! Mais bon, ça, c'est-à-dire les tiroirs vidés, les ustensiles dans l'armoire de la salle de bain, le papier de toilette tout partout dans la chaumière, quand on a un verdict de paralysie cérébrale pour notre enfant, tout ça, on s'en fout royalement.  En fait, présentement, ça rend plutôt fous de joie le papa et la maman.  Après tout, on aura attendu ses 2 ans tapant pour le voir marcher comme bon il lui semble.   
 
Une maman a demandé si les docteurs nous ont dit qu'un jour Xavier serait «normal».  J'imagine qu'elle veut savoir si on nous a dit qu'un jour la diplégie spastique de notre fils ne serait plus apparente.  La réponse est non.  Après tout, de la paralysie cérébrale, ce n'est pas une maladie. Donc, ça ne se guérit pas.  Cependant, les spécialistes nous ont expliqué que Xavier pourrait très certainement pratiquer tous les sports qu'il voudrait vu que son handicap était très léger. Mais aucun d'entre eux ne s'est prononcé à savoir quand est-ce qu'il marcherait et encore moins si sa démarche allait être ou ne pas être boîteuse.   D'après moi, actuellement, avec ou sans les orthèses, Xavier marche normalement.  Soit comme tous les autres petits bonhommes qui ont appris à se déplacer sur les pieds que récemment.
 
Pour les problèmes vésicaux ou d'orthophonie, ça reste dans le possible.  Mais bon, ça donne rien de paniquer là-dessus, on le verra au fil du temps. 
 
Merci à vous, maman de Zyad, de m'avoir fait signe.  J'apprécie beaucoup !
 
 
 
 
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Commentaires

  1. اسيا عثمان3 décembre 2012 à 09:19

    merci de m"avoir repondu. cela me remonte le moral.
    Oui vrmnt c que du bonheur de les voir se balader a la maison partout et le bordel partout aussi.
    Je m'amusais moi aussi en le verrant comme cela.
    Nous aussi, ici ils disent qu"il pratiquerai tous les sports , il conduirait, il a meme commence a apprendre du velo maintnant avec son physiotherapeute.
    LA a la maison il court partout , on dirait qu'il se ratrappe tous ce jours qui a passe par terre a faire les 4 pattes.
    Mai ce qui me reconforte c son intelligence et sa forte memoire. il a eu 2 seances de langues francaise 30 min chacune. apres une semaine il nous a surpris avec : un, deux , trois ... jusqu'a dix .. et ( ca va bien merci ) , zoyeux azaniversaire :-D
    En tant que maman presque medecin mnt en paralysie cerebrale tellement j'ai lu et appris sur cette maladie, je peux te dire que ton fils grandi bien , et que vraiment ses pieds necessite seulement une intense physiotherapie .
    oublie les operations car comme zyad ses pieds se posent plats par terre.
    concernant le botox si il continue sa progression comme ca crois moi a l"age de 4 ans il sera a 100 pour 100 comme les autres et n auras pas besoin.
    a savoir que apres il sera suivi jusqu'a l"age de 7 ans avec la kine pour ne pas retomber dans la raideur again.
    apres 7 ans la physio doit s"arreter pour se concentrer sur son developpement intelectuel , ainsi son cerveau ne sera pas perturbe entre la kine et l'acquisition intelectuelle. mais a remplacer avec le sport comme la natation, equitation et karate.
    bon courage . et je te suivrai toi et ton xavier ... et je te dirai les nouvelles de mon zyad aussi ;-)

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    Réponses
    1. suzy wong3 décembre 2012 à 10:09

      Je serai ravie de savoir comment chemine Zyad. C'est agréable de voir que tous les cas de diplégie spastique ne sont pas toujours dramatiques.

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  2. Vick3 décembre 2012 à 16:53

    Eh ben, il avance vite ton loulou !
    J'imagine le bohneur de le voir faire toutes ces petites bêtises qui ne sont faisables que sur deux pattes :)

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