Le diagnostic officiel est comme suit : diplégie spastique de la forme fruste PROBABLE. Le diagnostic officieux : Hyperlaxie

Pourquoi ce Blog ? Le Manifeste du Cycliste Poche

Le diagnostic, c'est une façon polie de dire: «Votre chemin vient de changer de carte. Et elle est pleine de nids-de-poule.» Apprendre que Xavier était atteint d'une IMC, c'était d'abord le vertige. Un de ces moments où l'on se sent tomber sans fin dans un puits d'interrogations qui sent le formol. Oui, j'ai pleuré. Pas des larmes de cinéma, juste la vérité brute qui sort par les yeux. C'est l'étape obligatoire avant la négociation. Mais on ne peut pas rester figé devant un enfant qui grandit. Après quelques semaines passées à digérer l'absurdité du Destin, on se fait à l'idée. La route sera longue, celle de la rééducation vers la marche. C'est le prix à payer. On nous a dit que sa diplégie spastique était «frustre», la forme la plus légère. La plus gentille des tragédies. Ça me fait rire jaune. Même la misère a ses catégories, n'est-ce pas? Alors, pourquoi ce blog? Parce que dans la pénombre de la forme frustre, on se sent souvent seul. On nous dit que «ce n'est pas si grave», mais ce n'est pas une réponse concrète pour un parent qui se demande si son enfant tiendra un jour sur un vélo sans avoir l'air d'un manchot pris dans la mélasse. Je veux rejoindre ceux qui ont aussi reçu cette étiquette légère, ceux qui n'osent pas trop se plaindre mais qui cherchent désespérément un mode d'emploi. Ce blog est un phare, un cri de ralliement, pour que nous puissions échanger nos trucs, nos victoires minuscules et nos moments de désespoir. Parce que parfois, il faut se parler franchement, sans le filtre de la compassion molle. On est dans la même galère, alors autant rire de nos misères et des vélos qu'on n'apprendra jamais à bien monter.

juillet 25, 2012

Le diagnostic officiel est comme suit : diplégie spastique de la forme fruste PROBABLE. Le diagnostic officieux : Hyperlaxie

Lundi, c'était le rendez-vous de Xavier chez la neuropédiatre. Et devinez quoi ? La neuro ne croit pas trop à la diplégie spastique. Bien qu'elle ne veut pas tout de suite contredire tous les autres spécialistes qui ont vu Xavier (ça comprend une collègue neuropédiatre), elle pense plutôt que Xavier est atteint d'hyperlaxie. Bref, avant de songer à faire passer une IRM à fiston qui devrait être endormi pour ça, on va attendre six mois de plus. Ainsi, pour le moment, le diagnostic officiel est comme suit : diplégie spastique de la forme fruste PROBABLE. De toute beauté, hein ?!! LOL

Le plan de match pour le moment ? J'attends toujours des nouvelles de l'hôpital Juif de réadaptation de Laval, ça devrait être pour septembre ou octobre. D'ici là, on continue les exercices de physio (il n'y aurait pas de traitement différent pour un diagnostic d'hyperlaxité) et de lui faire porter les orthèses tibiales.

Soit dit en passant, pour la neurologue, en me voyant me contorsionner les bras, les doigts et les jambes, dans mon cas, ça ne fait aucun doute que je suis hyperlaxe. Eh oui ! Ça aura pris fiston pour résoudre le mystère de mes nombreux déboîtements articulaires, de mes entorses, de mes rhumatismes et de ma très grande fatigabilité. Moi qui me croyais juste maladroite, chialeuse, douillette et nulle...

Commentaires

caméléon (happygirl)25 juillet 2012 à 16:39
Ben voyons donc... Tu parles d'une nouvelle!!! Je ne sais pas trop quoi te dire... :/
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