Pourquoi ce Blog ? Le Manifeste du Cycliste Poche
Le diagnostic, c'est une façon polie de dire: «Votre chemin vient de changer de carte. Et elle est pleine de nids-de-poule.» Apprendre que Xavier était atteint d'une IMC, c'était d'abord le vertige. Un de ces moments où l'on se sent tomber sans fin dans un puits d'interrogations qui sent le formol.
Oui, j'ai pleuré. Pas des larmes de cinéma, juste la vérité brute qui sort par les yeux. C'est l'étape obligatoire avant la négociation. Mais on ne peut pas rester figé devant un enfant qui grandit. Après quelques semaines passées à digérer l'absurdité du Destin, on se fait à l'idée. La route sera longue, celle de la rééducation vers la marche. C'est le prix à payer. On nous a dit que sa diplégie spastique était «frustre», la forme la plus légère. La plus gentille des tragédies. Ça me fait rire jaune. Même la misère a ses catégories, n'est-ce pas?
Alors, pourquoi ce blog? Parce que dans la pénombre de la forme frustre, on se sent souvent seul. On nous dit que «ce n'est pas si grave», mais ce n'est pas une réponse concrète pour un parent qui se demande si son enfant tiendra un jour sur un vélo sans avoir l'air d'un manchot pris dans la mélasse.
Je veux rejoindre ceux qui ont aussi reçu cette étiquette légère, ceux qui n'osent pas trop se plaindre mais qui cherchent désespérément un mode d'emploi. Ce blog est un phare, un cri de ralliement, pour que nous puissions échanger nos trucs, nos victoires minuscules et nos moments de désespoir. Parce que parfois, il faut se parler franchement, sans le filtre de la compassion molle. On est dans la même galère, alors autant rire de nos misères et des vélos qu'on n'apprendra jamais à bien monter.
Merci à Stéphane Laporte pour les bons mots eus pour sa mère...
Je suis peu bavarde ici. Peut-être parce que ça va trop bien dans ma vie, cela même si mon petit pout a un petit problème physique. Moi qui me sens un peu coupable de n’avoir pas pu accoucher plus vite, ai été réconfortée par les mots de Stéphane Laporte, hier soir à Tout Le Monde En Parle : «On s’arrête souvent à l’apparence physique, mais le plus grand handicap, c’est le manque d’amour. Et ça, je n’en ai jamais manqué. Je pense que la force que j’ai eue, c’est d’elle. L’amour de ma mère m’a fait plus avancer que n’importe quelle belle paire de jambes.»
Bien sûr, pour mon fiston qui a une diplégie spastique de la forme fruste, son avenir semble moins compliqué que la vie qu'a actuellement Stéphane Laporte. Après tout, d'après tous les spécialistes vus jusqu’à maintenant, à part des séances de physio ici et là, Xavier devrait pouvoir marcher facilement (peut-être une boîterie), devrait même pouvoir faire du sport sans anicroche.
Mais malgré cela, la culpabilité est là. Était là. Car, avec les bons mots de Stéphane eus pour sa mère, me sens pardonnée par mon fils. Pourquoi ? Parce qu'il n'y a aucun doute que je l'aime très fort et que ce ne sera pas une démarche un peu balourde qui me fera moins l'aimer. Bien au contraire.
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Après avoir lu ton commentaire, je suis allée écouter l'entrevue. C'était vraiment touchant et ça nous motive tellement à dire à nos enfants comment on les aime, tels qu'ils sont.
RépondreSupprimerJudith,
RépondreSupprimerJe crois qu'on ne le leur dit jamais trop qu'on les aime, qu'ils soient parfaits, plus que parfaits ou un peu imparfaits... LOL