Les Yeux Bleus et l'Inconnu : Le Syndrome de Little et le Pari du Temps

À part qu'il ne marche pas. Voilà la seule note discordante dans la partition de Xavier. Sa diplégie spastique ne fait pas de lui un enfant marginal, du moins pas pour l'instant. Partout où il va, c'est pour autre chose qu'on le remarque : ses billes bleues pétillantes, sa bonne humeur contagieuse, cette façon d'être lui, sans filtre. C'est l'enfant qui attire la lumière, pas la pitié.

D'ailleurs, il faut l'avouer, en lisant des témoignages trouvés sur Internet à propos du syndrome de Little – l'autre nom, plus poétique, de la diplégie spastique – on prend un coup de réalité. On voit des histoires d'une sévérité qui nous ramène à notre chance. Xavier n'en est vraiment pas sévèrement atteint. On a le droit de respirer un peu.

Mais cette zone grise, cette forme frustre si ambiguë, nous place devant le grand mur de l'inconnu.

• Aura-t-il un jour des injections de toxine botulique dans les mollets pour combattre la spasticité qui rend ses muscles si tendus ? Je ne sais pas.

• Est-ce que la physiothérapie lui suffira, ou aura-t-il besoin d'une rééducation cérébro-motrice plus adaptée, plus pointue ? Je ne sais pas itou.

• Aura-t-il prochainement une médication antispasmodique pour calmer le feu nerveux ? Je ne sais toujours pas.

• Devra-t-il subir une intervention chirurgicale, ou même plusieurs, pour relâcher ses tendons, comme on le lit sur les forums ? Je ne sais pas pantoute, mais j'ai l'impression que ça ne sera probablement pas nécessaire.

Bref, comme vous avez pu le constater, on nage vraiment dans l'incertitude totale. On est dans le brouillard, piloté par l'espoir.

Cependant, on sait une chose. Notre amie Izabela, la neurochirurgienne en pédiatrie qui a vu trop de misères pour nous raconter des histoires, a raison. Elle nous a donné l'ordre : avant de sortir le gros arsenal, avant de parler de bistouri et de produits chimiques, il faut laisser la chance à Xavier de s'améliorer lui-même avec les traitements de physiothérapie prodigués présentement. On doit d'abord évaluer son potentiel de récupération et d'amélioration.

Le temps est notre premier allié. On ne va pas courir après les problèmes qui ne sont pas là. On met les billes bleues pétillantes au travail, on se concentre sur le présent, et on observe comment le corps de Xavier, ce petit traître, va se débrouiller avec les cartes qu'on lui donne. On fait le pari du temps.