Pourquoi ce Blog ? Le Manifeste du Cycliste Poche

Le diagnostic, c'est une façon polie de dire: «Votre chemin vient de changer de carte. Et elle est pleine de nids-de-poule.» Apprendre que Xavier était atteint d'une IMC, c'était d'abord le vertige. Un de ces moments où l'on se sent tomber sans fin dans un puits d'interrogations qui sent le formol. Oui, j'ai pleuré. Pas des larmes de cinéma, juste la vérité brute qui sort par les yeux. C'est l'étape obligatoire avant la négociation. Mais on ne peut pas rester figé devant un enfant qui grandit. Après quelques semaines passées à digérer l'absurdité du Destin, on se fait à l'idée. La route sera longue, celle de la rééducation vers la marche. C'est le prix à payer. On nous a dit que sa diplégie spastique était «frustre», la forme la plus légère. La plus gentille des tragédies. Ça me fait rire jaune. Même la misère a ses catégories, n'est-ce pas? Alors, pourquoi ce blog? Parce que dans la pénombre de la forme frustre, on se sent souvent seul. On nous dit que «ce n'est pas si grave», mais ce n'est pas une réponse concrète pour un parent qui se demande si son enfant tiendra un jour sur un vélo sans avoir l'air d'un manchot pris dans la mélasse. Je veux rejoindre ceux qui ont aussi reçu cette étiquette légère, ceux qui n'osent pas trop se plaindre mais qui cherchent désespérément un mode d'emploi. Ce blog est un phare, un cri de ralliement, pour que nous puissions échanger nos trucs, nos victoires minuscules et nos moments de désespoir. Parce que parfois, il faut se parler franchement, sans le filtre de la compassion molle. On est dans la même galère, alors autant rire de nos misères et des vélos qu'on n'apprendra jamais à bien monter.

Qu'est-ce ?

La diplégie spastique, aussi connue sous le nom de maladie (ou syndrome) de Little, est une forme de paralysie cérébrale infantile. Elle est définie par une paralysie de type spastique plus ou moins importante des deux membres inférieurs (hanches, jambe et bassins principalement).
La diplégie spastique est une paralysie cérébrale causée par un développement anormal d'une partie du cerveau contrôlant la motricité.
L'Infirmité Motrice Cérébrale ici, engendre des problèmes de coordination des mouvements, le cerveau n’envoyant pas les bons ordres aux muscles.  La paralysie cérébrale est un état non évolutif et non héréditaire qui résulte de la destruction de certaines cellules du cerveau, il ne s’agit pas d’une maladie!

La paralysie cérébrale n’est :
• Pas une maladie
• Pas contagieuse
• Pas héréditaire
• Pas progressive

L’examen clinique recherchera des rétractions musculaires étagées, pas toujours symétriques au niveau des membres inférieurs : rétraction des adducteurs et fléchisseurs de hanche, des ischio-jambiers et, bien sûr, du triceps avec la limitation de la flexion dorsale de cheville, genou tendu et genou fléchi.
L’examen neurologique retrouvera un syndrome pyramidal avec une spasticité plus ou moins marquée.

Diplégie spastique :

Lorsque la lésion atteint principalement la portion du tractus pyramidal responsable des mouvements des jambes, localisée dans une zone plus proche des ventricules (cavités du cerveau), la forme clinique est connue comme diplégie spastique, affectant davantage les membres inférieurs que les membres supérieurs. La zone périventriculaire est très vascularisée et, chez les prématurés, en raison de l’immaturité cérébrale, s’y produit très souvent une hémorragie. Les troubles tardifs provoqués par cette hémorragie peuvent être observés par neuro-imagerie (leucomalacie périventriculaire). C’est pourquoi la diplégie spastique est presque toujours associée à la prématurité. Cette forme d’infirmité Motrice Cérébrale est moins grave et la grande majorité des enfants parvient à acquérir la marche autonome avant l’âge de huit ans.

Dans les formes les plus frustes, la spasticité se manifeste essentiellement par une attitude des pieds en varus équin et les membres supérieurs son indemnes.  La marche se fait avec un retard modéré, sur la pointe des pieds en raison de l'équinisme, et avec un déhanchement et un genu recurvatum à chaque pas. 
Dans les formes frustes, le diagnostic peut être difficile à porter et un examen par un neuropédiatre et un médecin rééducateur peut être utile.

À retenir : ces enfants qui ont cette infirmité motrice cérébrale témoignent d'une intelligence normale.

La spasticité :

La spasticité nuit aux mouvements volontaires. L’enfant ne parvient pas à effectuer les mouvements normalement et, en l’absence de mouvement, le muscle se raccourcit. Plus la spasticité est sévère, plus le raccourcissement musculaire est important et plus graves sont les déformations.

Traitement :

Personne n'a encore trouvé de médicament pour vaincre la paralysie cérébrale mais il existe toutefois des médicaments et des chirurgies pour l'alléger.  

Activités physiques :

Des activités physiques accompagnées de près permettent d’allonger et de fortifier les muscles de l’enfant, d’améliorer ses performances motrices tout en favorisant son développement émotionnel et social.
La natation, la danse, la gymnastique, le football, l’équitation ou d’autres activités sportives sont indiscutablement plus bénéfiques à certains groupes d’enfants que les traitements de kinésithérapie réalisés en hôpital ou en centre de réadaptation.

SOURCES : http://www.sarah.br/paginas/doencas/fr/f_01_paralisia_cerebral.htm
Le traitement, en fonction des troubles dont souffre l’enfant, est pris en charge par des professionnels de toutes spécialités et bien sûr aussi par la famille. L’infirmité Motrice Cérébrale est incurable, mais il est possible d'en limiter les effets. L’objectif principal doit être d’aider l’enfant à acquérir la plus grande indépendance possible.
L’objectif principal est de stimuler le développement de schémas fonctionnels de mouvement au travers d’expériences neurosensorielles. La stimulation cognitive et la stimulation motrice doivent être menées de pair.  Les parents apprennent les exercices programmés et les soins à prodiguer à l’enfant à la maison. La fréquence des consultations à l’hôpital, pour le suivi et les éventuelles adaptations du traitement est établie en fonction des besoins de l’enfant et de la famille.  D'ailleurs, nombreux sont les travaux de recherche qui montrent qu’un bon rapport affectif parents-enfant favorise le processus de développement.


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